Fragebogen für
Herz-Transplantierte nach HUS

TX = (Organ-)Transplantation / HTX = Herz-Transplantation / ET = Eurotransplant
HUS = Herzunterstützungssystem = LVAD, RVAD, BVAD oder TAH

Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage? Transplantationszentrum Selbsthilfegruppe
Geburtsjahr (JJJJ) Geschlecht:  
In welchem Land lebten Sie bei Ihrer HTX?
In welchem Land wurde die HTX durchgeführt?
In welchem Land wird aktuell die HTX nachbetreut?
Die quartalsmäßigen Untersuchungen werden durchgeführt ...
In welchem Land leben Sie heute?

Ihre Haltung zur Organspende:
Vor Ihrer Erkrankung:
heute:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie

Falls Sie bereits eine oder mehrere TX hatten: Geben Sie bitte die Jahreszahl (JJJJ) aller Ihrer TX an:
Herz-TX 1. HTX 2. HTX 3. HTX 4. HTX
Lungen-TX 1. LuTX 2. LuTX 3. LuTX 4. LuTX
Leber-TX 1. LTX 2. LTX 3 . LTX 4. LTX
Nieren-TX 1. NTX 2. NTX 3. NTX 4. NTX

Wenn Sie mehr als 2 HTX hatten, beantworten Sie bitte die nachfolgenden Fragen zu Ihrer 1. und Ihrer letzten HTX.

 
1. HTX
2. HTX
Ihr Herz war erkrankt an:
In welchem Jahr wurden Sie bei ET auf die Warteliste gesetzt? Jahr (JJJJ) Jahr (JJJJ)
In welchem Jahr bekamen Sie Ihr HUS? Jahr (JJJJ) Jahr (JJJJ)
Welches HUS bekamen Sie eingesetzt? VAD (ungenau)
LVAD
RVAD
BVAD
TAH
unbekannt 		VAD (ungenau)
LVAD
RVAD
BVAD
TAH
unbekannt
Wie ging es Ihnen mit dem HUS?
Wie häufig mussten Sie wegen Infektionen des HUS stationär behandelt werden?

Wie viele Tage lagen Sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage Tage
Wie häufig musste bei Ihnen wegen Infektionen des HUS dieses ausgetauscht werden?
Wie viele Tage lagen Sie dabei durchschnittlich in der Klinik?
 Tage Tage
Was war Ihr größtes Problem mit dem HUS?
Wie gingen Sie damit um?
Wie lange trugen Sie das HUS bis zur HTX? Jahre Monate Jahre Monate
Unmittelbar vor der HTX waren Sie ... auf der Intensivstation.
Unmittelbar vor der HTX waren Sie ... an eine ECMO angeschlossen.
(ECMO = Herz-Lungen-Maschine)
Waren Sie froh, als Sie zur HTX in den OP-Saal gebracht wurden?
Wie war für Sie die HTX operativ?
Wie war für Sie die medikamentöse Einstellung nach der HTX?
Wie ging es Ihnen nach der HTX?
als mit dem HUS
als mit dem HUS
Wie ging es Ihnen nach der HTX?
als vor dem HUS
als vor dem HUS
Ist für Sie HTX besser als HUS?
Beschreiben Sie das näher:
Wie veränderte sich bei Ihnen durch die HTX die Menge der einzunehmenden Medikamente?
Welche Medikamente vertrugen Sie besser?
Wie war für Sie die Wartezeit bis zur Implantierung des HUS?
Belastend war für Sie:
Was half Ihnen dabei?
Hatten Sie psychische Probleme, das HUS anzunehmen?
Belastend war für Sie:
Was half Ihnen dabei?
Wie war für Sie die Wartezeit vom HUS bis zur HTX?
Belastend war für Sie:
Was half Ihnen dabei?
Wie dringlich warteten Sie auf das Herz?
Wie standen Sie vor der HTX zu dem Herz?
War Ihnen zum Zeitpunkt vor der Listung bewusst, dass das benötigte Organ von einem Toten stammt?
Hat dieser Gedanke Sie belastet?
Wenn ja, was half Ihnen dabei?
Wurde Ihnen beim Gespräch vor der Listung gesagt, dass der Tod des Spenders nicht mit Ihnen zu tun hat.
Zu welcher körperlichen Leistung (Treppe gehen) waren Sie noch/wieder fähig?
ein Jahr vor dem HUS:
3 Monate vor dem HUS:
1 Monat vor dem HUS:
1 Woche vor dem HUS:
1. Monat mit dem HUS:
3. Monat mit dem HUS:
1. Jahr mit dem HUS:
2. Jahr mit dem HUS:
1 Woche nach der HTX:
1 Monat nach der HTX:
3 Monate nach der HTX:
ein Jahr nach der HTX:
Hatten Sie psychische Probleme, das transplantierte Organ anzunehmen?
Wenn ja, beschreiben Sie diese näher.
Was half Ihnen bei der psychischen Annahme des Organs?
Was war für Sie psychologisch schwerer anzunehmen, HUS oder Herz?
Wie fühlen Sie sich heute? als vor der HTX
Haben sich nach der TX Ihre Gewohnheiten, Interessen geändert?
Wenn ja, beschreiben Sie diese näher.
Worauf führen Sie dies zurück? .
Hatten Sie nach der TX Schuldgefühle, dass ein Mensch gestorben ist, damit Sie das benötigte Herz bekommen konnten?
Wenn ja, was half Ihnen im Umgang mit diesen Schuldgefühlen?
Wie beurteilen Sie die psychologische Betreuung? vor der HTX
nach der HTX
Was hat Ihnen daran besonders gut getan?
Was haben Sie dabei vermisst?
Was ist für Sie das empfangene Organ primär?
Was ist für Sie das empfangene Organ sekundär?
Als was würden Sie das empfangene Organ sonst noch bezeichnen? primär:
sekundär:
Welchen Namen haben Sie dem empfangenen Organ gegegeben?
Wenn Ihnen ein Herzschrittmacher implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Wenn Ihnen ein Defibillator implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Wie fühlen Sie sich heute? als vor der TX
Ihre größten gesundheitlichen Probleme heute sind:
Haben Sie die Möglichkeit genutzt, über die DSO anonym den Hinterbliebenen der Organspender einen Dankesbrief zu schreiben?
Wenn Nein, warum nicht?
Wenn nicht davon gewusst:
Wenn Ja, erhielten Sie Antwort?

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung mit der Person.

1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
  Aufklärung vor der TX        
Sie wurden vor der TX umfassend über die (möglichen) Folgen aufgeklärt
1
2
3
4
1
Ablauf der Voruntersuchungen
2
Ihr Verhalten während der Wartezeit bis zur TX
3
Ablauf der Operation der TX
4
die Risiken der TX
5
die Einstellung auf die Medikamente
6
das Leben als Transplantierte(r)
7
die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva
8
die Risiken der Immunsuppressiva
9
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 1 Jahr
10
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 5 Jahren
11
dass Sie über das modifizierte Vermittlungsverfahren auch ein Organ minderer Qualität erhalten können
  Wie sehen Sie heute Ihre TX an?        
12
Die TX war für Sie ein wahres Geschenk.
13
Die TX verbesserte Ihre Lebensqualität.
14
Die TX bewahrte Sie vor drohendem Tode.
15
Die TX würden Sie jederzeit wiederholen.
16
Die TX ist eine Zumutung, von der Sie abraten.
17
Die TX hat Ihr Leben eindeutig positiv beeinflusst.
  Wie leben Sie heute mit dem neuen Organ?        
18
Sie sind für dieses Organ sehr dankbar.
19
Sie sind sich der Endlichkeit des Lebens stärker bewusst.
20
Der Erhalt Ihrer Gesundheit ist Ihnen wichtig.
21
Sie leben bewusster.
  Seit Ihrer TX hatten Sie Jahre und/oder Monate für Sie lebenswerte Zeit.        
  Sie und der Organspender        
22
Sie sind dem Organspender sehr dankbar.
23
Sie fühlen sich mit dem Organspender emotional verbunden.
24
Sie fragen sich manchmal, was für ein Leben der Organspender gelebt hat.
25
Sie denken (fast) täglich an den Organspender.
  Sie und die Familie des Organspenders        
  Sie würden gerne mit der Familie des Organspenders Kontakt aufnehmen, ...        
26
um etwas über das Leben des Spenders zu erfahren.
27
um etwas über den Tod des Spenders zu erfahren.
28
um mich für das erhaltene Organ zu bedanken.

Welche Ängste, Sorgen und Fragen hatten Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Hoffnungen und Erwartungen hatten Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Informationen waren Ihnen beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen halten Sie heute für die Patienten vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen haben Sie beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET vermisst?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was Sie mir sonst noch mitteilen wollen: