TX = (Organ-)Transplantation / LTX = Leber-Transplantation / ET = Eurotransplant

Angaben zum/zur Leberpatient*in:

Angaben zu Ihnen:

Vor der Erkrankung der Person:	Seit der Erkrankung der Person:
Sie hatten Bitte auswählen keinen Organspendeausweis (OSA) beim OSA "Nein" angekreuzt beim OSA "Ja" angekreuzt	Sie haben Bitte auswählen keinen Organspendeausweis (OSA) beim OSA "Nein" angekreuzt beim OSA "Ja" angekreuzt
Sie Bitte auswählen engagierten sich gegen Organspende waren gegen Organspende eingestellt interessierten sich nicht dafür waren für Organspende engagierten sich für Organspende	Sie Bitte auswählen engagieren sich gegen Organspende sind gegen Organspende eingestellt interessierten sich nicht dafür sind für Organspende engagieren sich für Organspende
Sie kannten persönlich Bitte auswählen keinen Transplantierte einen Transplantierten 2-5 Transplantierten 6-10 Transplantierte 11-20 Transplantierte über 20 Transplantierte	Sie kennen persönlich Bitte auswählen keinen Lebernpatienten einen Lebernpatienten 2-5 Lebernpatienten 6-10 Lebernpatienten 11-20 Lebernpatienten über 20 Lebernpatienten
Ihre Einstellung gegenüber TX war:	Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie Bitte auswählen kein Thema Sterbende eher Sterbende eher Tote Tote	Hirntote sind für Sie Bitte auswählen kein Thema Sterbende eher Sterbende eher Tote Tote
Sie sind der/die ... des/der Leberkranke(n).	Bitte auswählen Ehepartner Bruder/Schwester Vater Mutter Sohn/Tochter Großvater/Großmutter Onkel/Tante Cousin/Cousine Sonstig
Wurden Sie darum gebeten, den Teil Ihrer Leber zu spenden?	Bitte auswählen Ja, es wäre schön wenn, ... Ja, darum bittend Ja, darum fordernt Nein, Sie boten es an Nein, Sie boten es gegen seinen Widerstand an Nein, Sie boten es gegen seinen deutlichen Widerstand an
Beschreiben Sie kurz, wie diese Einigung zustande kam.
Belastet Sie es, Ihre Leber gespendet zu haben?	Bitte auswählen nein, nie ja, manchmal ja, etwa monatlich ja, etwa wöchentlich ja, etwa täglich ja, ständig Bitte auswählen es belastete mich nicht es belastete mich etwas es belastete mich es belastete mich sehr
Wenn ja, was ist für Sie belastend?
Was half Ihnen dabei?
Für Sie ist dieser gespendete Leberteil ein ... an dem Empfänger.
Zu welcher körperlichen Leistung (Treppe gehen) war der Leberkranke noch/wieder fähig?
ein Jahr vor der LTX:	Bitte auswählen 3 Stockwerke mühelos 3 Stockwert mit Mühe 1 Stockwerk mühlos 1 Stockwerk mit Mühe 3 Stufen mühelos 3 Stufen mit Mühe nur in der Ebene bewegend in der Klinik stationär auf der Intensivstation unbekannt
3 Monate vor der LTX:	Bitte auswählen 3 Stockwerke mühelos 3 Stockwert mit Mühe 1 Stockwerk mühlos 1 Stockwerk mit Mühe 3 Stufen mühelos 3 Stufen mit Mühe nur in der Ebene bewegend in der Klinik stationär auf der Intensivstation unbekannt
1 Monat vor der LTX:	Bitte auswählen 3 Stockwerke mühelos 3 Stockwert mit Mühe 1 Stockwerk mühlos 1 Stockwerk mit Mühe 3 Stufen mühelos 3 Stufen mit Mühe nur in der Ebene bewegend in der Klinik stationär auf der Intensivstation unbekannt
1 Woche vor der LTX:	Bitte auswählen 3 Stockwerke mühelos 3 Stockwert mit Mühe 1 Stockwerk mühlos 1 Stockwerk mit Mühe 3 Stufen mühelos 3 Stufen mit Mühe nur in der Ebene bewegend in der Klinik stationär auf der Intensivstation unbekannt
1 Monat nach der LTX:	Bitte auswählen 3 Stockwerke mühelos 3 Stockwert mit Mühe 1 Stockwerk mühlos 1 Stockwerk mit Mühe 3 Stufen mühelos 3 Stufen mit Mühe nur in der Ebene bewegend in der Klinik stationär auf der Intensivstation unbekannt
3 Monate nach der LTX	Bitte auswählen 3 Stockwerke mühelos 3 Stockwert mit Mühe 1 Stockwerk mühlos 1 Stockwerk mit Mühe 3 Stufen mühelos 3 Stufen mit Mühe nur in der Ebene bewegend in der Klinik stationär auf der Intensivstation unbekannt
1 Jahr nach der LTX:	Bitte auswählen 3 Stockwerke mühelos 3 Stockwert mit Mühe 1 Stockwerk mühlos 1 Stockwerk mit Mühe 3 Stufen mühelos 3 Stufen mit Mühe nur in der Ebene bewegend in der Klinik stationär auf der Intensivstation unbekannt
2 Jahre nach der LTX:	Bitte auswählen 3 Stockwerke mühelos 3 Stockwert mit Mühe 1 Stockwerk mühlos 1 Stockwerk mit Mühe 3 Stufen mühelos 3 Stufen mit Mühe nur in der Ebene bewegend in der Klinik stationär auf der Intensivstation unbekannt
Sie waren zum Zeitpunkt der LTX wie alt?	Bitte auswählen 0-15 Jahre 16-55 Jahre 56-64 Jahre 65 und mehr Jahre
Wie beurteilen Sie die bisherige psychologische Betreuung?	Bitte auswählen hatte keine sehr schlecht schlecht eher schlecht eher gut gut sehr gut
Was hat Ihnen daran besonders gut getan?
Was haben Sie dabei vermisst?
Wie geht es Ihnen seit der Leberspende?	Bitte auswählen bin voller Zuversicht vertraue den Ärzten habe ein mulmiges Gefühl habe so etwas wie Lampenfieber bin sehr aufgeregt habe große Sorge habe große Angst
Was hilft Ihnen, dass Sie eine Leber gespendet haben?
Was täte Ihnen sonst noch gut?
Wie gut funktioniert Ihre Leber im Empfänger?	anfangs:: Bitte auswählen hervorragend gut mäßig schlecht lief nicht gleich an funktionierte nicht wurde sofort abgestoßen meist: Bitte auswählen hervorragend gut mäßig schlecht sehr schlecht funktioniert nicht wurde abgestoßen heute: Bitte auswählen hervorragend gut mäßig schlecht sehr schlecht funktioniert nicht wurde abgestoßen
Wenn die gespendete Leber nicht gut funktioniert: Wie geht es Ihnen damit?
Was hilft Ihnen dabei?
Was täte Ihnen dabei noch gut?
Haben Sie nach der NTX Verändereungen der Gewohnheiten, Interessen des Transplantierten beobachtet?	Bitte auswählen nein, keine ja, geringfügig ja, stark ja, gravierend
Wenn ja, beschreiben Sie diese näher.
Worauf führen Sie dies zurück? .
Was ist für Sie das gespendete Organ primär?	Bitte auswählen: Ersatzteil Geschenk Leichenteil Prothese Spende Transplantat Ware
Was ist für Sie das gespendete Organ sekundär?	Bitte auswählen: Ersatzteil Geschenk Leichenteil Prothese Spende Transplantat Ware
Als was würden Sie das gespendete Organ sonst noch bezeichnen?	primär: sekundär:
Welchen Namen haben Sie dem gespendeten Organ gegegeben?
Wie schätzen Sie die Möglichkeit der Lebendspende ein?	Bitte auswählen sehr segensreich segensreich eher segensreich eher gefährlich gefährlich sehr gefährlich
Ihrer Meinung nach ist die Möglichkeit der Lebendspende ...	Bitte auswählen sehr empfehlenswert empehlenswert eher empfehlenswert eher davon abzuraten davon abzuraten sehr davon abzuraten

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung mit der Person.

1 = stimmt

2 = stimmt eher

3 = eher falsch

4 = falsch

	Vor der Erkrankung war die Person ...	1	2	3	4
1	lebensfroh und heiter
2	kraftvoll und energiegeladen
3	voller Zukunftspläne
4	offen und gesellig
	In den letzten Wochen vor der TX war die Person ...
5	lebensfroh und heiter
6	kraftvoll und energiegeladen
7	voller Zukunftspläne
8	offen und gesellig
	In den ersten Wochen nach der TX war die Person ...
9	lebensfroh und heiter
10	kraftvoll und energiegeladen
11	voller Zukunftspläne
12	offen und gesellig
	Seit der TX hatte die Person Jahre und/oder Monate für Sie lebenswerte Zeit.
	Heute erleben Sie die Person als ...
13	lebensfroh und heiter
14	kraftvoll und energiegeladen
15	voller Zukunftspläne
16	offen und gesellig

Welche Ängste, Sorgen und Fragen hatten Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Hoffnungen und Erwartungen hatten Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Informationen waren Ihnen beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen halten Sie heute für die Patienten vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen haben Sie beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET vermisst?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was wollen Sie mir sonst noch mitteilen?