Fragebogen für
Dialysepatienten - bei ET gelistet

TX = Transplantation / NTX = Nieren-Transplantation

Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage? Dialysezentrum Transplantationszentrum Selbsthilfegruppe
Geburtsjahr (JJJJ) Geschlecht:  
In welchem Land lebten Sie zu Beginn Ihrer Dialyse?
In welchem Land wurde Ihre Dialyse meist durchgeführt?
In welchem Land lebten Sie bei Ihrer Listung?
In welchem Land wurde die Listung durchgeführt?
In welchem Land leben Sie heute?

Ihre Haltung zur Organspende:
Vor Ihrer Erkrankung:
heute:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie
Falls Sie bereits eine oder mehrere TX hatten: Geben Sie bitte die Jahreszahl (JJJJ) aller Ihrer TX an:
Herz-TX 1. HTX 2. HTX 3. HTX 4. HTX
Lungen-TX 1. LuTX 2. LuTX 3. LuTX 4. LuTX
Leber-TX 1. LTX 2. LTX 3 . LTX 4. LTX
Nieren-TX 1. NTX 2. NTX 3. NTX 4. NTX
Ihre Niere war erkrankt an ...
In welchem Jahr kamen Sie an die Dialyse? (JJJJ)
Wie lange sind Sie bisher an der Dialyse?
Bei vorausgegangener NTX die Summe aller Zeiten.		 Jahre Monate
davon waren Bauchfelldialyse (BD):
 Jahre Monate
davon waren Hämodialyse (HD):
 Jahre Monate
Wenn Sie beide Dialyseformen hatten: Welche Form war für Sie zeitlich besser?
Welche Form vertrugen Sie körperlich besser?
Betreiben Sie Heimdialyse?
Wie viele Stunden dauert bei Ihnen durchschnittlich eine Dialyse?
Wie vertrugen Sie in der Regel die Dialyse?
Während der Dialyse traten bei Ihnen welche Probleme wie häufig auf?

Kreislaufprobleme
Krämpfe
Übelkeit
Bauchschmerzen
Erlebten Sie während der Dialyse Glücksmomente?
Wie erging es Ihnen nach der Dialyse?
Wann gingen Sie zur Dialyse?
Was belastete Sie an der Dialyse am stärksten?
Welche Einschränkungen beim Essen belasten Sie am meisten?
Welche Einschränkungen beim Trinken belasten Sie am meisten?
Welche Einschränkungen empfinden Sie stärker?
Wie empfinden Sie die Einschränkungen von Essen und Trinken zur Belastung der Dialyse?
Von wem wurden Sie auf eine NTX als Option angesprochen? Dialysezentrum
Hausarzt
Familienangehörige
Freunde
andere Person(en)
weiß ich nicht mehr
Von wem wurden Sie zuerst auf eine NTX angesprochen?
Von wem wurden Sie am häufigsten auf eine NTX angesprochen?
Wie häufig ist das etwa?
Von wem wurden Sie am deutlichsten auf NTX angesprochen?
Wie massiv ist das etwa?
In welchem Jahr wurden Sie bei ET auf die Warteliste gesetzt? Jahr (JJJJ)
Wie ist für Sie die Wartezeit bis zur TX?
Belastend ist für Sie:
Was hilt Ihnen dabei?
Wie dringlich warten Sie auf die Niere?
Wie stehen Sie zu der benötigten Niere?
Was ist für Sie die benötigte Niere primär?
Was ist für Sie die benötigte Niere sekundär?
Als was würden Sie die benötigte Niere sonst noch bezeichnen? primär:
sekundär:

Was erhoffen Sie sich von der NTX?

(Geben Sie die 3 wichtigsten Gründe an.)

 mehr Zeit für Familie, Arbeit, Hobby
keine Diät halten zu müssen
normale Mengen trinken zu dürfen
befreit reisen zu können
weniger Medikamente nehmen zu müssen
besser verträgliche Medikamente nehmen zu können
Wie groß ist diese Hoffnung?
Wenn Ihnen ein Herzschrittmacher implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Wenn Ihnen ein Defibillator implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Ist Ihnen bewusst, dass das benötigte Organ von einem Toten stammen wird?
Belastet Sie dieser Gedanke?
Wenn ja, was hilft Ihnen dabei?
Wurde Ihnen gesagt, dass der Tod des Spenders nicht mit Ihnen zu tun hat.
Wie beurteilen Sie die psychologische Betreuung?
Was hat Ihnen daran besonders gut getan?
Was haben Sie dabei vermisst?
Ihre größten gesundheitlichen Probleme heute sind:

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung:

1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
Was sind Ihre Erfahrungen mit der Dialyse?
1
2
3
4
1
Rund 40% der Wochenstunden verbringen Sie im Zusammenhang mit Dialyse.
2
Wegen Ihrer Dialyse können Sie nicht in Urlaub fahren.
3
Sie haben sich an die Dialyse gewöhnt.
4
Sie haben sich an die Einschränkungen beim Essen gewöhnt.
5
Sie haben sich an die Einschränkungen beim Trinken gewöhnt.
6
Dialyse ist für Sie die einzige Möglichkeit, um weiterzuleben.
  Aufklärung vor der NTX        
  Sie wurden vor der NTX umfassend über die (möglichen) Folgen aufgeklärt über ...        
7
den Ablauf der Voruntersuchungen
8
Ihr Verhalten während der Wartezeit bis zur NTX
9
den Ablauf der Operation der NTX
10
die Risiken der NTX
11
die Einstellung auf die Medikamente
12
das Leben als Transplantierte(r)
13
die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva
14
die Risiken der Immunsuppressiva
15
die statistischen Werte der Funktionsrate des Organs nach 1 Jahr
16
die statistischen Werte der Funktionsrate des Organs nach 5 Jahren
17
dass Sie über das modifizierte Vermittlungsverfahren auch ein Organ minderer Qualität erhalten können

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Dialyse beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Dialyse wie verändert werden?

Welche Ängste, Sorgen und Fragen haben Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Hoffnungen und Erwartungen haben Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Informationen waren Ihnen beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen halten Sie heute für die Patienten vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen haben Sie beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET vermisst?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was Sie mir sonst noch mitteilen wollen: