Fragebogen für
Nieren-Patienten auf der Warteliste von ET (Lebendspende)

NTX = Transplantation Dringlichkeit 1 =
Dringlichkeit bei Listung		 Dringlichkeit 2 =
Dringlichkeit am Tag vor der NTX
Wodurch erfuhren Sie von dieser Online-Umfrage? Dialysezentrum Transplantationszentrum Selbsthilfegruppe
Geburtsjahr (JJJJ) Geschlecht:  
In welchem Land lebten Sie bei Ihrer Listung?
In welchem Land wurde die Listung durchgeführt?
In welchem Land leben Sie heute?

Ihre Haltung zur Organspende:
Vor Ihrer Erkrankung:
heute:
Sie hatten
Sie haben
Sie
Sie
Sie kannten persönlich
Sie kennen persönlich
Ihre Einstellung gegenüber TX war:
 Ihre Einstellung gegenüber TX ist:
Hirntote waren für Sie
Hirntote sind für Sie

Es gibt Menschen mit mehreren NTX. Geben Sie bitte die Jahreszahl (JJJJ) aller Ihrer NTX an:
Herz-HTX 1. HTX 2. HTX 3. HTX 4. HTX
Lungen-LuTX 1. LuTX 2. LuTX 3. LuTX 4. LuTX
Leber-LTX 1. LTX 2. LTX 3 . LTX 4. LTX
Nieren-NTX 1. NTX 2. NTX 3. NTX 4. NTX

Wenn Sie mehr als 2 NTX hatten, beantworten Sie bitte die nachfolgenden Fragen zu Ihrer 1. und Ihrer letzten NTX.
 
1. NTX
2. NTX
Art Ihres Nierenversagens:
In welchem Jahr kamen Sie an die Dialyse? (JJJJ) (JJJJ)
Wie lange waren Sie bis zur NTX an der Dialyse?
Bei vorausgegangener NTX die Summe aller Zeiten.		 Jahre Monate Jahre Monate
davon waren Bauchfelldialyse (BD):
 Jahre Monate Jahre Monate
davon waren Hämodialyse (HD):
 Jahre Monate Jahre Monate
Wenn Sie beide Dialyseformen hatten: Welche Form war für Sie zeitlich besser?
Welche Form vertrugen Sie körperlich besser?
Betreiben Sie Heimdialyse?
Wie viele Stunden dauert bei Ihnen durchschnittlich eine Dialyse?
Wie vertrugen Sie in der Regel die Dialyse?
Während der Dialyse traten bei Ihnen welche Probleme wie häufig auf?

Kreislaufprobleme
Krämpfe
Übelkeit
Bauchschmerzen

Kreislaufprobleme
Krämpfe
Übelkeit
Bauchschmerzen
Erlebten Sie während der Dialyse Glücksmomente?
Wie erging es Ihnen nach der Dialyse?
Wann gingen Sie zur Dialyse?
Was belastete Sie an der Dialyse am stärksten?
In welchem Jahr wurden Sie bei ET auf die Warteliste gesetzt? Jahr (JJJJ) Jahr (JJJJ)
Dringlichkeit 1
Dringlichkeit 2
Dauer der Listung bis zur NTX betrug ... Monate Monate
Unmittelbar vor der NTX waren Sie ... auf der Intensivstation.
Diese NTX war eine ...
Wie war für Sie die NTX operativ?
Wie war für Sie die medikamentöse Einstellung nach der NTX?
Wie ging es Ihnen Monate nach der NTX?
als vor der NTX
als vor der NTX
Wie erging es Ihnen meistens in der Zeit seit der NTX?
als vor der NTX
als vor der NTX
Wie geht es Ihnen heute?
als vor der NTX
als vor der NTX
Wie ist für Sie die Wartezeit bis zur NTX?
Belastend war für Sie:
Was half Ihnen dabei?
Wie dringlich warten Sie auf die Niere?
Wie stehen Sie zu der benötigten Niere?
Was ist für Sie die benötigte Niere primär?
Was ist für Sie die benötigte Niere sekundär?
Als was würden Sie die benötigte Niere sonst noch bezeichnen? primär:
sekundär:
Die Niere sollen Sie erhalten von Ihrem/Ihrer ...
Haben Sie den/die Spender*in darauf angesprochen, die Niere zu spenden?
Beschreiben Sie kurz, wie diese Einigung zustande kam.
Belastet Sie der Gedanke der Lebendspende?
Wenn ja, was ist für Sie belastend?
Was half Ihnen dabei?
Für Sie ist diese zu spendende Niere ein ...
Wie beurteilen Sie die bisherige psychologische Betreuung?
Was hat Ihnen daran besonders gut getan?
Was haben Sie dabei vermisst?

Was erhoffen Sie sich von der NTX?

(Geben Sie die 3 wichtigsten Gründe an.)

 mehr Zeit für Familie, Arbeit, Hobby
keine Diät halten zu müssen
normale Mengen trinken zu dürfen
befreit reisen zu können
weniger Medikamente nehmen zu müssen
besser verträgliche Medikamente nehmen zu können
Wie groß ist diese Hoffnung?
Wenn Ihnen ein Herzschrittmacher implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Wenn Ihnen ein Defibillator implantiert wurde:
Wie gut konnten Sie diesen psychisch annehmen?		 vor der Implantierung:
nach der Implantierung:
Beschreiben Sie dies näher.
Ihre größten gesundheitlichen Probleme heute sind:

Beantworten Sie bitte alle nachfolgenden Aussagen entsprechend Ihrer Erfahrung:

1 = stimmt
2 = stimmt eher
3 = eher falsch
4 = falsch
  Aufklärung vor der TX        
Sie wurden vor der TX umfassend über die (möglichen) Folgen aufgeklärt
1
2
3
4
1
Ablauf der Voruntersuchungen
2
Ihr Verhalten während der Wartezeit bis zur TX
3
Ablauf der Operation der TX
4
die Risiken der TX
5
die Einstellung auf die Medikamente
6
das Leben als Transplantierte(r)
7
die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva
8
die Risiken der Immunsuppressiva
9
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 1 Jahr
10
statistische Werte der Funktionsrate des Organs nach 5 Jahren
11
dass Sie über das modifizierte Vermittlungsverfahren auch ein Organ minderer Qualität erhalten können

Was sollte Ihrer Meinung nach bei der Dialyse beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach bei der Dialyse wie verändert werden?

Welche Ängste, Sorgen und Fragen haben Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Hoffnungen und Erwartungen haben Sie im Hinblick auf die anstehende TX?

Welche Informationen waren Ihnen beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen halten Sie heute für die Patienten vor der Listung bei ET besonders wichtig?

Welche Informationen haben Sie beim Aufklärungsgespräch vor der Listung bei ET vermisst?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende beibehalten werden?

Was sollte Ihrer Meinung nach zum Thema Organspende wie verändert werden?

Was erwarten Sie von der Gesellschaft zum Thema Organspende?

Was erwarten Sie von der Kirche zum Thema Organspende?

Was hat sich durch das Thema TX bei Ihnen für Ihr Leben verändert?

Was Sie mir sonst noch mitteilen wollen: