Umfrage 20/21

Personengruppen der Online-Umfrage

Die Online-Umfrage wurde am 16.12.2020 um 00:05 Uhr beendet.

Ich danke allen, die bei der Online-Umfrage mitgemacht haben.

Bei der Umfrage 2020/21 wurden diese Personengruppen mit je eigenen Fragebögen in einer anonymen Online-Umfrage befragt:

	Gruppe A	Gruppe B	Gruppe C
1	Dialysepatienten ohne Warteliste	Angehörige von Dialysepatienten	Hinterbliebene von Dialysepatienten
2	Dialysepatienten auf der Warteliste	Angehörige von gelisteten Dialysepatienten	Hinterbliebene von gelisteten Dialysepatienten
3	Patienten mit HUS	Angehörige von Herz-Patienten mit HUS	Hinterbliebene von Herz-Patienten mit HUS
4	Wartepatienten (Herz)	Angehörige von Wartepatienten (Herz)	Hinterbliebene von Wartepatienten (Herz)
5	Wartepatienten (Lunge)	Angehörige von Wartepatienten (Lunge)	Hinterbliebene von Wartepatienten (Lunge)
6	Wartepatienten (Leber)	Angehörige von Wartepatienten (Leber)	Hinterbliebene von Wartepatienten (Leber)
7	Herz-Transplantierte nach HUS	Angehörige von Herz-Transplantierten nach HUS	Hinterbliebene von Herz-Transplantierten nach HUS
8	Herz-Transplantierte	Angehörige von Herz-Transplantierten	Hinterbliebene von Herz-Transplantierten
9	Lungen-Transplantierte	Angehörige von Lungen-Transplantierten	Hinterbliebene von Lungen-Transplantierten
10	Leber-Transplantierte (Tot-Spende)	Angehörige von Leber-Transplantierten	Hinterbliebene von Leber-Transplantierten
11	Nieren-Transplantierte (Tot-Spende)	Angehörige von Nieren-Transplantierten	Hinterbliebene von Nieren-Transplantierten
12	Wartepatienten (Niere-Lebend-TX)	Angehörige von Wartepatienten für Niere-Lebend-TX	Hinterbliebene von Wartepatienten für eine Niere-Lebend-TX
13	wartende Lebendspender (Niere)
14	Wartepatienten (Leber-Lebendspende)	Angehörige von Wartepatienten für Leber-Lebend-TX	Hinterbliebene von Wartepatienten für eine Leber-Lebend-TX
15	wartende Lebendspender (Leber)
16	Transplantierte (Niere-Lebendspende)	Angehörige der Niere-lebend-Transplantation	Hinterbliebene einer Niere-lebend-Transplantation
17	Lebendspender (Niere)
18	Transplantierte (Leber-Lebendspende)	Angehörige der Leber-lebend-Transplantation	Hinterbliebene einer Leber-lebend-Transplantation
19	Lebendspender (Leber)
20	Hinterbliebene von Organspendern (Tot-Spende)

Personenkreis der Umfrage

Um Missverständnissen vorzubeugen, ist die Klärung von Begriffen sehr hilfreich:

• Dialysepatienten ohne Warteliste
  Alle Dialysepatienten, die nicht bei Eurotransplant bzw. Swisstransplant auf der Warteliste für eine Nieren-Transplantation stehen. Der Grund, warum sie dort (noch) nicht stehen, ist unerheblich und wird im Fragebogen eigens abgefragt.
  Dazu gehören auch die Dialysepatienten, an denen eine oder mehrere Nieren-Transplantationen durchgeführt wurden und nun wieder an die Dialyse mussten.
• Dialysepatienten auf der Warteliste
  Alle Dialysepatienten, die bei Eurotransplant bzw. Swisstransplant auf der Warteliste für eine Nieren-Transplantation stehen.
  Dazu gehören auch die Dialysepatienten, die aus fremdbestimmten Gründen (z.B. gesundheitlichen Gründen oder aus Altersgründen) vorübergehend oder dauerhaft von der Warteliste genommen wurden.
  Dazu gehören auch die Dialysepatienten, an denen eine oder mehrere Nieren-Transplantationen durchgeführt wurden und nun wieder an die Dialyse mussten.
• Patienten mit HUS
  Patienten mit einem der 4 Herz-Unterstütungs-Systeme (HUS): LVAD, RVAD, BVAD und TAH.
  Weitere Informationen gibt es auf den dortigen Seiten.
• Wartepatienten
  Alle sonstigen Patienten, die bei Eurotransplant bzw. Swisstransplant auf der Warteliste für eine Herz-, Lungen-, Leber-, Pankreas-, oder Dünndarm-Transplantation stehen.
  Dazu gehören auch die Patienten, die aus fremdbestimmten Gründen (z.B. gesundheitlichen Gründen oder aus Altersgründen) vorübergehend oder dauerhaft von der Warteliste genommen wurden.
• Transplantierte (Totspende)
  Alle Personen, an denen eine oder mehrere Organtransplantationen durchgeführt wurden.
  Dazu gehören auch die Dialysepatienten, die nach der Nieren-Transplantation wieder zurück an die Dialyse mussten.
• Transplantierte (Lebendspende)
  Alle Personen, die eine Lebendspende erhalten haben.
• Lebendspender
  Alle Personen, die als Lebendspender eine Niere oder einen Teil ihrer Leber gespendet haben.
• Angehörige von ...
  Alle Personen, die zur Verwandtschaft gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder.
• Hinterbliebene von ...
  Alle Personen, die zur Verwandtschaft gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder.
• Hinterbliebene von Organspendern
  Alle Personen, die zur Verwandtschaft gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder.

Wichtige Hinweise

• Elternteil für ihr Kind
  Für Gruppe A (Dialysepatienten, Wartepatienten und Transplantierten) kann ein Elternteil für das Internet-unkundige Kind den Fragebogen ausfüllen. Dies wird von mir ausdrücklich gewünscht. - Parallel dazu bitte ich Sie, auch den Fragebogen als Angehörigen mit auszufüllen, damit ich Angaben zu beiden Seiten habe.
• Mehrfach zutreffende Fragebögen
  Es kann sein, dass für eine Person mehrere Fragebögen zutreffend sind. In diesen Fällen bitte ich um das Ausfüllen mehrerer Fragebögen:
  • Wer als Nierentransplantierte(r) nun wieder an der Dialyse ist.
  • Wer mehrere Organe transplantiert bekam, möge bitte für jede TX einen Fragebogen ausfüllen
  • Wer selbst zur Gruppe A gehört und gleichzeitig auch zur Gruppe B (Angehöriger) oder C (Hinterbliebener).
• TeilnehmerInnen aus der Schweiz
  In Deutschland und Österreich werden die Organe über Eurotransplant vermittelt, in der Schweiz über Swisstransplant und SOAS. Wenn im Fragebogen "Eurotransplant" genannt ist, nehmen Sie es bitte nicht wörtlich, sondern setzen Sie für sich hier "Swisstransplant" ein. Durch die Abfrage der Nation weiß ich dann auch, dass Sie "Swisstransplant" meinen, auch wenn in der Frage "Eurotransplant" steht.

Allgemeines

Allgemeine Infos zu dieser Umfrage in Kürze:

• Bewerbung der Umfrage
  http://www.organspende-wiki.de/wiki/index.php?title=Umfrage_20/21
  Dieser Link darf zur Bewerbung der Umfrage an die Mitglieder dieser Gruppen weitergegeben werden.
  Unter diesem Link wird ab Oktober ein Countdown angegeben, der angibt, in wie viel Wochen - 14 Tage vorher, in wie vielen Tagen -- die Umfrage beginnt. Danach wird der Countdown umgeschaltet, wie viele Tage die Fragebögen noch ausgefüllt werden können.
• Zeitplan
  Der Zeitplan für diese Umfrage sieht folgendes vor:
  • Ab September stehen auf dieser o.g. Internetseite mehr Infos über diese geplante Umfrage, darunter ein Countdown, wann es genau losgeht.
  • Die letzten Wochen vor der Umfrage wird die Werbung für die Umfrage intensiviert.
  • Dann stehen die Fragebögen für 14 Tage zur Beantwortung im Internet. Der Termin wird Ende 2020 oder Anfang 2021 sein.
  • Nach Ablauf der 14 Tage werden die Fragebögen aus dem Internet genommen und es wird mit der Auswertung begonnen. Die Ergebnisse (Band 1) sollen noch 2021 in einem Buch publiziert werden. Für die Textantworten (Band 2) wird mehr Zeit benötigt.
• Umfang
  Es soll eine Totalerhebung im deutschsprachigen Raum (D/A/CH) werden, d.h. jedes Mitglied dieser Gruppen ist eingeladen, an dieser Umfrage teilzunehmen. Je mehr Leute teilnehmen, desto gewichtiger ist die Aussage dieser Umfrage.
  Ich hoffe, dass ich von jeder dieser 16 Gruppen weit über 1.000 Antworten erhalte. Bis 32.000 kann ich mit meinem Standardprogramm auswerten. Sollte es bei einer Gruppe mehr werden, so freue ich mich darüber, auch wenn ich dann die Auswertung mit einem anderen Programm durchführen muss.
• Anonymität
  Die Anonymität der Befragten wie auch des Klinikpersonals, der Dialysezentren und Kliniken ist mir ein großes Anliegen.
  • Anonymität der Befragten
    Die Umfrage ist absolut anonym. Aus den Antworten kann nicht auf die Identität der Personen geschlossen werden.
  • Anonymität des Personals und der Einrichtungen
    Die in den Textantworten gegebenen Namen von Personen und Einrichtungen werden von mir vor der Veröffentlichung anonymisiet. Es soll niemand gelobt oder schlecht gemacht werden, aber es soll genannt werden, was als gut bzw. schlecht erlebt wurde.
• Veröffentlichung der Ergebnisse
  Die Veröffentlichung der Ergebnisse wird in 2 Bänden erfolgen.
  • Veröffentlichung der Daten
    Die Ergebnisse der Daten werden 2021 in einem Buch publiziert, das 1-2 Jahre im Buchhandel erhältlich sein wird. Danach wird es nur noch als Freebook aus dem Internet zu beziehen sein.
  • Veröffentlichung der Textantworten
    Die Textantworten werden wegen des höheren Arbeitsaufwands später in einem 2. Band publiziert.
• Ziel der Umfrage
  Mit der Umfrage sollen die vergangene wie auch aktuelle Befindlichkeit der Befragten erfasst werden. Darüber hinaus soll diesen Fragen nachgegangen werden:
  • Was ist gut? = Soll erhalten und ggf. ausgebaut werden.
  • Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich.
  • Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich.
• Gründe für die Teilnahme
  Die Gründe für eine zahlreiche Teilnahme an dieser Umfrage liegt in den Zielen der Umfrage begründet. Es geht um Sie, die vom Themenfeld der Dialyse und Organtransplantation direkt oder indirekt Betroffenen.
  Mir ist im deutschsprachigen Raum keine vergleichbare Umfrage bekannt. Es ist auch nicht für die nahe Zukunft zu erwarten, dass es wieder solch eine Umfrage geben wird. Es ist daher Ihre einmalige Chance, Ihren Beitrag dazu zu leisten, dass Dialyse und Organtransplantation auf den verschiedenen Ebenen verbessert werden kann.

Bewerbung der Umfrage

Die Umfrage soll nicht über die üblichen Medien bekanntgemacht werden, sondern zielgerichtet unter den Kontakten dieser 16 Gruppen. Daher sind soziale Netzwerke sehr wichtig, über die diese Infos an die Mitglieder gelangen.

Mit der Bewerbung soll im September 2020 langsam begonnen werden und bis zu der Durchführung der Umfrage intensiviert werden.

Alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen sollen sich angesprochen fühlen, gleichgültig, ob sie erst seit Tagen oder schon seit Jahrzehnten zu dieser Gruppe gehören.

Je mehr Personen an dieser Umfrage mitmachen, desto aussagekräftiger ist das Ergebnis. So kann z.B. eine sichere Aussage über die Entwicklung getroffen werden, wenn z.B. bei Transplantationen für jedes Jahr über 100 Antworten vorliegen. Für einen Zeitraum von 10 Jahren werden somit über 1.000 Antworten benötigt. Gleiches gilt auch für die Dialyse.
Die Datenbank hat nach oben keine Grenzen. Nur bei der Auswertung müsste bei mehr als 32.000 Antworten aus einer Gruppe zu einem anderen Programm gewechselt werden.

Das Ziel ist, dass alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen im deutschsprachigen Raum (D/A/CH) bis zum Start der Umfrage über diese informiert und zur Teilnahme motiviert sind.

Ziel der Umfrage

Der primäre Grund der Umfrage hat diese 3 Grundfragen im Blick:

1. Was ist gut? = Soll erhalten und ggf. ausgebaut werden.
2. Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich.
3. Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich.

Damit trägt diese Umfrage auch zur Qualitätssicherung des gesamten Themenfeldes der Dialyse und Organtransplantation bei.

Die Publikationen (Bücher und Artikel) sollen aufzeigen, wie das Leben
a) von Dialysepatienten und ihren Familien aussieht,
b) von Wartepatienten und Transplantierten aussieht,
c) von Angehörigen und Freunden der Gruppe A aussieht,
d) von Hinterbliebenen der Gruppe A aussieht,
e) von Hinterbliebenen von Organspendern aussieht.
Insbesondere die unter c), d) und e) genannten Personen wurden bisher von der Forschung kaum in den Blick genommen. Dies soll sich mit dieser Online-Umfrage ändern.

Das Ausfüllen der Umfrage

Sie haben mit Ihrer Teilnahme an dieser Umfrage die Möglichkeit, Ihre Erfahrungen und Wünsche anzubringen. Ich, P. Klaus Schäfer SAC, kann Ihnen versichern, dass keine Ihrer Antworten unberücksichtigt bleibt. Ihre Antworten sind sehr wertvoll.

Aus diesem Grunde: Nehmen Sie sich bitte für das Ausfüllen des Fragebogens Zeit. Je nach Fragebogen benötigen Sie etwa 30 bis 60 Minuten Zeit.

Bitte halten Sie sich diese 30 bis 60 Minuten von anderen Tätigkeiten frei, damit Sie in Ruhe den Fragebogen ausfüllen können.

Bei keiner der Fragen geht es um richtig oder falsch. Vielmehr geht es darum, was und wie Sie es erlebt haben.

Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto gewichtiger ist das Ergebnis. Ich stelle Ihnen die Möglichkeit zur Verfügung, dieser Online-Umfrage ein größtmögliches Gewicht zu geben. Nun liegt es an Ihnen, ob Sie diese Möglichkeit nutzen.

Medizinische Begriffe zu Erkrankungen und Tod kurz erklärt

In den Fragebögen werden in der Medizin allgemein gebräuchliche Begriffe benutzt. Sie werden hier kurz erklärt.

Erkrankungen des Herzens Kardiomyopathie Erkrankung der Herzmuskulatur Chron. ischäm. Herzkrankheit Langzeitfolgen eines Herzinfarktes, Untergang von Herzgewebe durch Sauerstoffmangel Angeborene Fehlbildungen vererbte Fehlbildungen des Herzens Sonstige Erkrankungen

Erkrankungen der Leber Fibrose und Zirrhose Umbau der Leber in Narbengewebe/Bindegewebe Alkoholische Leberkrankheit durch Alkohol geschädigte Leber Bösartige Neubildung der Leber Leberkrebs Leberversagen Organversagen der Leber Krankheiten der Gallenwege Krankheiten der Gallenwege Angeborene Fehlbildungen vererbte Fehlbildungen der Leber Stoffwechselstörungen z.B. Eisenspeicherkrankheit, Kupferspeicherkrankheit Sonstige Krankheiten

Erkrankungen der Lungen chronische obstruktive Lungenerkrankung COPD, chronische Bronchitis, verengtes Lungengewebe interstitielle Lungenerkrankung Erkrankung der Lungenoberfläche Zystische Fibrose vererbte Lungenerkrankung mit nicht funktionellen Lungengewebsanteil Krankheiten der Atemwege allgemeine Krankheiten von Bronchien und Lunge pulmonale Herzkrankheiten durch Lungenerkrankung geschädigtes Herz Stoffwechselstörungen Störungen des Stoffwechels in der Lunge Bronchiektasen verstopfte Lungenabschnitte Sarkoidose chronische Autoimmunerkrankung sonstige Lungenerkrankung

Erkrankungen der Niere Zystische Nierenkrankheit vererbte Zystenniere Chronische Nierenkrankheit chronische Nierenschädigung (z.B. duch Bluthochdruck, Alter) Chronisches nephritisches Syndrom viele Formen Typ-1-Diabetes Diabetes Typ-1 Hypertensive Nierenkrankheit Nierenschädigung duch Bluthochdruck Nephrotisches Syndrom viele Ursachen Hämaturie Blut im Urin Typ-2-Diabetes Diabetes Typ-2 Sonstige Nierenerkrankungen

Todesursachen von Organspendern

• Massive Hirnblutung
  Ein Aneurysma (Ausbuchtung eines Blutgefäßes) oder mehrere kleine Blutgefäße sind gerissen. Dadurch strömte viel Blut in das Gehirn ein und führte zum Hirntod.
• Schädelhirntrauma
  Durch Aufprall oder mechanischen Stoß erlitt der Schädel so starken Schaden, dass es zum Hirntod führte.
• Hirninfarkt
  Ein großes, das Gehirn mit Blut versorgendes Blutgefäß wurde durch einen Thrombus (Blutpfropfen) verstopft. Dadurch wurden große Teile des Gehirns nicht mehr mit Blut versorgt, was schließlich zum Hirntod kam.
• Ischämisch-hypoxischer Hirnschaden
  Dies ist eine Sauerstoff-Unterversorgung des Gehirns. Häufige Ursachen sind Herzstillstand (Herzinfarkt), Ertrinken, Vergiftung durch Gase (z.B. Kohlendioxyd), aber auch sehr selten durch Narkosezwischenfall.

E-Mail an mich

Am Ende des Fragebogen werden Sie die Möglichkeit haben, mir eine E-Mail zu schreiben, damit ich Sie für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende anschreiben kann. Diese E-Mail ist absolut freiwillig.

Bitte tragen Sie dann nur "Umfrage" als Betreff ein und lassen Sie das Textfeld leer. Ich werde Ihnen zu einem geschriebenen Text unter dieser E-Mail-Adresse nicht antworten. Diese E-Mail-Adresse dient ausschließlich dazu, die E-Mail-Adressen von Freiwillige für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende zu sammeln.

Wer mir am Ende des Fragebogens für die freiwillige Teilnahme an weiteren Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende eine kurze E-Mail schreibt, erhält von mir folgende Nachrichten:

1. wann die Ergebnisse in einem Buch veröffentlicht sind,
2. wenn auf der Grundlage dieser gewonnenen Daten ein Artikel erscheint,
3. wenn ein neuer Fragebogen von mir zum Ausfüllen im Internet steht.

Ich versichere, dass ich die E-Mail-Adressen weder weitergebe, noch anderen Personen zugänglich mache.
Diese E-Mail-Adressen werde ich auch ausschließlich nur für o.g. 3 Punkte verwenden.
Die E-Mails zu 1 und 2 dürfen Sie gerne als meinen Dank an Sie für Ihre Teilnahme an dieser großen Online-Umfrage betrachten.
Sie können jederzeit ohne Angaben von Gründen um die Löschung Ihrer E-Mail-Adresse bitten. Sie werden daraufhin von mir eine Löschbestätigung erhalten, dann aber keine weitere E-Mail auf diesem Wege.

Wichtige Hinweise

Die Teilnahme an dieser breit angelegten Online-Umfrage erfordert von jedem Einzelnen Zeit, die speziell für ihn erstellten Fragebögen. Dies mag so manchen vor der Teilnahme zunächst zurückschrecken lassen. Doch es gibt einige wichtige Punkte, die für die Teilnahme an dieser Online-Umfrage sprechen:

1. Zur Umfage selbst
   1. Noch nie wurde im deutschen Sprachraum eine vergleichbar breite Online-Umfrage durchgeführt.
   2. Von mir, Klaus Schäfer (62 Jahre), wird es im Rahmen von TX keine Online-Umfrage mehr geben.
   3. Wann sich wieder jemand dieser Arbeit stellt, bleibt offen.
2. Für die Themen Dialyse und TX. Mit den Antworten kann:
   1. Gutes bekräftigt und ggf. ausgebaut werden,
   2. Mangelhaftes verbessert werden,
   3. Fehlendes ergänzt werden.
3. Für Sie selbst: Sie können Ihre Erlebnisse nutzbringend weitergeben.
4. Für Hinterbliebene: "Darüber zu reden schmerzt. Darüber zu schweigen noch mehr." Sie haben damit die Chance, sich selbst etwas Gutes zu tun. Darüber hinaus haben Sie hier die Möglichkeit, völlig anonym Ihre Erlebnisse weiterzugeben mit dem Wissen, dass daraus etwas gemacht wird.
5. Fehlermeldung beim Absenden des Fragebogens
   Bei der Entwicklung der Fragebögen traten keine Fehler auf. Doch bereits am 1. Tag traten beim Absenden der Antworten verschiedene Fehler auf. Sollten Sie davon betroffen sein, dann warten Sie einfach einige Minuten und wiederholen Sie das Absenden.
   Ich wünsche Ihnen ein reibungsloses Ausfüllen des Fragebogens.

Fazit:	Die Teilnahme an dieser Online-Umfrage ist für jeden dieser Punkte eine einmalige Chance. Es liegt an Ihnen, ob Sie diese einmalige Chance nutzen.
Erinnerung	Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto aussagekräftiger und gewichtiger sind die Ergebnisse.
Hinweis	Klaus Schäfer stellt mit dieser Online-Umfrage für Organpatienten, deren Angehörige und Hinterbliebene, sowie auch für Hinterbliebene von Organspendern ein Werkzeug zur Verfügung, mit dem sich diese mit ihren Erfahrungen und Erlebnissen Gehör verschaffen könnnen. Es liegt an jeder einzelnen Person, ob sie andere ihrer Gruppe werbend auf diese Online-Umfrage hinweist.

Anhang

Download

Hier können 2 Flyer als PDF-Dateien heruntergeladen und elektronisch oder ausgedruckt verteilt werden:

• Flyer im Postkartenformat
• 4 Flyer im Postkartenformat auf einem DIN-A4-Blatt

Es darf auch darauf verlinkt werden.

Infos zu Sammelbänden

Für diese Sammelbände werden von betroffenen Personen Buchbeiträge erbeten:

Langzeittransplantierte mit mindestens 25 transplantierten Jahren
50_x_25_geschenkte_Jahre

Hinterbliebene von Wartepatienten, Transplantierten und Organspendern
Hinterbliebene_der_TX

"Paare" von Lebendspenden (Spender und Empfänger)
Volles_Leben

Elternschaft (Vater oder Mutter) nach TX
Kinder nach TX