Umfrage 20/21: Unterschied zwischen den Versionen
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=== Personengruppen der Online-Umfrage === | === Personengruppen der Online-Umfrage === | ||
{{ | {{Back_grau|Die Online-Umfrage wurde am 16.12.2020 um 00:05 Uhr beendet.}} | ||
Bei der Umfrage | {{Back_gruen|Ich danke allen, die bei der Online-Umfrage mitgemacht haben.}} | ||
Bei der Umfrage 2020/21 wurden diese Personengruppen mit je eigenen Fragebögen in einer anonymen Online-Umfrage befragt: | |||
{| class="wikitable center" width="100%" | {| class="wikitable center" width="100%" | ||
! !!Gruppe A !!Gruppe B !!Gruppe C | ! !!Gruppe A !!Gruppe B !!Gruppe C | ||
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|style="background:#ece"|'''Patienten mit [[HUS]]'''<ref group="Anm.">Patienten mit einem der 4 Herz- | |style="background:#ece"|'''Patienten mit [[HUS]]'''<ref group="Anm.">Patienten mit einem der 4 Herz-Unterstützungs-Systeme ([[HUS]]): [[LVAD]], [[RVAD]], [[BVAD]] und [[TAH]].<br>Weitere Informationen gibt es auf den dortigen Seiten.</ref> | ||
| style="background:#ece"|'''Angehörige''' von Herz-Patienten mit [[HUS]] | | style="background:#ece"|'''Angehörige''' von Herz-Patienten mit [[HUS]] | ||
| style="background:#ece"|'''Hinterbliebene''' von Herz-Patienten mit [[HUS]] | | style="background:#ece"|'''Hinterbliebene''' von Herz-Patienten mit [[HUS]] | ||
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|style="background:#0F6"|'''Wartepatienten''' (Niere-Lebend-TX) | |style="background:#0F6"|'''Wartepatienten''' (Niere-Lebend-TX) | ||
|rowspan="2" style="background:#0F6"|'''Angehörige''' von Wartepatienten für Niere-Lebend-TX | |rowspan="2" style="background:#0F6"|'''Angehörige''' von Wartepatienten für Niere-Lebend-TX | ||
|rowspan="2" style="background:#0F6"|''' | |rowspan="2" style="background:#0F6"|'''Hinterbliebene''' von Wartepatienten für eine Niere-Lebend-TX | ||
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|style="background:#0F6"|'''Wartepatienten''' (Leber-Lebendspende) | |style="background:#0F6"|'''Wartepatienten''' (Leber-Lebendspende) | ||
|rowspan="2" style="background:#0F6"|'''Angehörige''' von Wartepatienten für Leber-Lebend-TX | |rowspan="2" style="background:#0F6"|'''Angehörige''' von Wartepatienten für Leber-Lebend-TX | ||
|rowspan="2" style="background:#0F6"|''' | |rowspan="2" style="background:#0F6"|'''Hinterbliebene''' von Wartepatienten für eine Leber-Lebend-TX | ||
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'''Hinterbliebene von | '''Hinterbliebene von Organspendern''' (Tot-Spende) | ||
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=== Personenkreis der Umfrage === | === Personenkreis der Umfrage === | ||
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* '''Patienten mit HUS''' <br> Patienten mit einem der 4 Herz-Unterstütungs-Systeme ([[HUS]]): [[LVAD]], [[RVAD]], [[BVAD]] und [[TAH]]. <br> Weitere Informationen gibt es auf den dortigen Seiten. | * '''Patienten mit HUS''' <br> Patienten mit einem der 4 Herz-Unterstütungs-Systeme ([[HUS]]): [[LVAD]], [[RVAD]], [[BVAD]] und [[TAH]]. <br> Weitere Informationen gibt es auf den dortigen Seiten. | ||
* '''Wartepatienten''' <br> Alle sonstigen Patienten, die bei [[Eurotransplant]] bzw. [[Swisstransplant]] auf der Warteliste für eine Herz-, Lungen-, Leber-, Pankreas-, oder Dünndarm-Transplantation stehen. <br> Dazu gehören auch die Patienten, die aus fremdbestimmten Gründen (z.B. gesundheitlichen Gründen oder aus Altersgründen) vorübergehend oder dauerhaft von der Warteliste genommen wurden. | * '''Wartepatienten''' <br> Alle sonstigen Patienten, die bei [[Eurotransplant]] bzw. [[Swisstransplant]] auf der Warteliste für eine Herz-, Lungen-, Leber-, Pankreas-, oder Dünndarm-Transplantation stehen. <br> Dazu gehören auch die Patienten, die aus fremdbestimmten Gründen (z.B. gesundheitlichen Gründen oder aus Altersgründen) vorübergehend oder dauerhaft von der Warteliste genommen wurden. | ||
* '''Transplantierte ( | * '''Transplantierte (Totspende)''' <br> Alle Personen, an denen eine oder mehrere Organtransplantationen durchgeführt wurden. <br> Dazu gehören auch die Dialysepatienten, die nach der Nieren-Transplantation wieder zurück an die Dialyse mussten. | ||
* '''Transplantierte ( | * '''Transplantierte (Lebendspende)''' <br> Alle Personen, die eine Lebendspende erhalten haben. | ||
* '''Lebendspender''' <br> Alle Personen, die als Lebendspender eine Niere oder einen Teil ihrer Leber gespendet haben. | * '''Lebendspender''' <br> Alle Personen, die als Lebendspender eine Niere oder einen Teil ihrer Leber gespendet haben. | ||
* '''Angehörige von ...''' <br> Alle Personen, die zur Verwandtschaft<ref name="V">Verwandte im Sinne dieser Umfrage sind: Großeltern, Eltern, Geschwister, Kinder, Enkelkinder, Onkel, Tanten, Cousinen, Cousins).</ref> gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder<ref group="Anm.">Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der Dialysepatient, der Wartepatient oder der Transplantierte aktiv tätig ist oder tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).</ref>. | * '''Angehörige von ...''' <br> Alle Personen, die zur Verwandtschaft<ref name="V">Verwandte im Sinne dieser Umfrage sind: Großeltern, Eltern, Geschwister, Kinder, Enkelkinder, Onkel, Tanten, Cousinen, Cousins).</ref> gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder<ref group="Anm.">Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der Dialysepatient, der Wartepatient oder der Transplantierte aktiv tätig ist oder tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).</ref>. | ||
* '''Hinterbliebene von ...''' <br> Alle Personen, die zur Verwandtschaft<ref name="V"></ref> gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder<ref group="Anm.">Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der verstorbene Dialysepatient, der verstorbene Wartepatient oder der verstorbene Transplantierte aktiv tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).</ref>. | * '''Hinterbliebene von ...''' <br> Alle Personen, die zur Verwandtschaft<ref name="V"></ref> gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder<ref group="Anm.">Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der verstorbene Dialysepatient, der verstorbene Wartepatient oder der verstorbene Transplantierte aktiv tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).</ref>. | ||
* '''Hinterbliebene von | * '''Hinterbliebene von Organspendern''' <br> Alle Personen, die zur Verwandtschaft<ref name="V"></ref> gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder<ref group="Anm.">Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der verstorbene Organspender aktiv tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).</ref>. | ||
=== Wichtige Hinweise === | === Wichtige Hinweise === | ||
* '''Elternteil für ihr Kind''' <br> Für Gruppe A (Dialysepatienten, Wartepatienten und Transplantierten) kann ein Elternteil für das Internet-unkundige Kind den Fragebogen ausfüllen. Dies wird von mir ausdrücklich gewünscht. - Parallel dazu bitte ich Sie, auch den Fragebogen als Angehörigen mit auszufüllen, damit ich Angaben zu beiden Seiten habe. | * '''Elternteil für ihr Kind''' <br> Für Gruppe A (Dialysepatienten, Wartepatienten und Transplantierten) kann ein Elternteil für das Internet-unkundige Kind den Fragebogen ausfüllen. Dies wird von mir ausdrücklich gewünscht. - Parallel dazu bitte ich Sie, auch den Fragebogen als Angehörigen mit auszufüllen, damit ich Angaben zu beiden Seiten habe. | ||
* '''Mehrfach zutreffende Fragebögen''' <br> Es kann sein, dass für eine Person mehrere Fragebögen zutreffend sind. In diesen Fällen bitte ich um das Ausfüllen mehrerer Fragebögen: | * '''Mehrfach zutreffende Fragebögen''' <br> Es kann sein, dass für eine Person mehrere Fragebögen zutreffend sind. In diesen Fällen bitte ich um das Ausfüllen mehrerer Fragebögen: | ||
** Wer als Nierentransplantierte(r) | ** Wer als Nierentransplantierte(r) nun wieder an der Dialyse ist. | ||
** Wer mehrere Organe transplantiert bekam, möge bitte für jede [[TX]] einen Fragebogen ausfüllen | ** Wer mehrere Organe transplantiert bekam, möge bitte für jede [[TX]] einen Fragebogen ausfüllen | ||
** Wer selbst zur Gruppe A gehört und gleichzeitig auch zur Gruppe B (Angehöriger) oder C (Hinterbliebener). | ** Wer selbst zur Gruppe A gehört und gleichzeitig auch zur Gruppe B (Angehöriger) oder C (Hinterbliebener). | ||
* '''TeilnehmerInnen aus der Schweiz''' <br> In Deutschland und Österreich werden die Organe über [[Eurotransplant]] vermittelt, in der Schweiz über [[Swisstransplant]] und [[SOAS]]. Wenn im Fragebogen "[[Eurotransplant]]" genannt ist, nehmen Sie es bitte nicht wörtlich, sondern setzen Sie für sich hier "[[Swisstransplant]]" ein. Durch die Abfrage der Nation weiß ich dann auch, dass Sie "[[Swisstransplant]]" meinen, auch wenn in der Frage "[[Eurotransplant]]" | * '''TeilnehmerInnen aus der Schweiz''' <br> In Deutschland und Österreich werden die Organe über [[Eurotransplant]] vermittelt, in der Schweiz über [[Swisstransplant]] und [[SOAS]]. Wenn im Fragebogen "[[Eurotransplant]]" genannt ist, nehmen Sie es bitte nicht wörtlich, sondern setzen Sie für sich hier "[[Swisstransplant]]" ein. Durch die Abfrage der Nation weiß ich dann auch, dass Sie "[[Swisstransplant]]" meinen, auch wenn in der Frage "[[Eurotransplant]]" steht. | ||
=== Allgemeines === | === Allgemeines === | ||
Allgemeine Infos zu dieser Umfrage in Kürze: | Allgemeine Infos zu dieser Umfrage in Kürze: | ||
* '''Bewerbung der Umfrage''' <br> http://www.organspende-wiki.de/wiki/index.php?title=Umfrage_20/21 <br> Dieser Link darf zur Bewerbung der Umfrage an die Mitglieder dieser Gruppen weitergegeben werden. <br> Unter diesem Link wird ab Oktober ein Countdown angegeben | * '''Bewerbung der Umfrage''' <br> http://www.organspende-wiki.de/wiki/index.php?title=Umfrage_20/21 <br> Dieser Link darf zur Bewerbung der Umfrage an die Mitglieder dieser Gruppen weitergegeben werden. <br> Unter diesem Link wird ab Oktober ein Countdown angegeben, der angibt, in wie viel Wochen - 14 Tage vorher, in wie vielen Tagen -- die Umfrage beginnt. Danach wird der Countdown umgeschaltet, wie viele Tage die Fragebögen noch ausgefüllt werden können. | ||
* '''Zeitplan''' <br> Der Zeitplan für diese Umfrage sieht folgendes vor: | * '''Zeitplan''' <br> Der Zeitplan für diese Umfrage sieht folgendes vor: | ||
** Ab September stehen auf dieser o.g. Internetseite mehr Infos über diese geplante Umfrage, darunter | ** Ab September stehen auf dieser o.g. Internetseite mehr Infos über diese geplante Umfrage, darunter ein Countdown, wann es genau losgeht. | ||
** Die letzten Wochen vor der Umfrage wird die Werbung für die Umfrage intensiviert. | ** Die letzten Wochen vor der Umfrage wird die Werbung für die Umfrage intensiviert. | ||
** Dann stehen die Fragebögen für 14 Tage zur Beantwortung im Internet. Der Termin wird Ende 2020 oder Anfang 2021 sein. | ** Dann stehen die Fragebögen für 14 Tage zur Beantwortung im Internet. Der Termin wird Ende 2020 oder Anfang 2021 sein. | ||
** Nach Ablauf der 14 Tage werden die Fragebögen aus dem Internet genommen und mit der Auswertung begonnen. Die Ergebnisse (Band 1) sollen noch 2021 in einem Buch publiziert werden. Für die Textantworten (Band 2) wird mehr Zeit benötigt. | ** Nach Ablauf der 14 Tage werden die Fragebögen aus dem Internet genommen und es wird mit der Auswertung begonnen. Die Ergebnisse (Band 1) sollen noch 2021 in einem Buch publiziert werden. Für die Textantworten (Band 2) wird mehr Zeit benötigt. | ||
* '''Umfang''' <br> Es soll eine Totalerhebung im deutschsprachigen Raum ([[D/A/CH]]) werden, d.h. jedes Mitglied dieser Gruppen ist eingeladen, an dieser Umfrage teilzunehmen. Je mehr Leute teilnehmen, desto gewichtiger ist die Aussage dieser Umfrage. <br> Ich hoffe, dass ich von jeder dieser 16 Gruppen weit über 1.000 Antworten erhalte. Bis 32.000 kann ich mit meinem Standardprogramm auswerten. Sollte es bei einer Gruppe mehr werden, so freue ich mich darüber, auch wenn ich dann die Auswertung mit einem anderen Programm durchführen muss. | * '''Umfang''' <br> Es soll eine Totalerhebung im deutschsprachigen Raum ([[D/A/CH]]) werden, d.h. jedes Mitglied dieser Gruppen ist eingeladen, an dieser Umfrage teilzunehmen. Je mehr Leute teilnehmen, desto gewichtiger ist die Aussage dieser Umfrage. <br> Ich hoffe, dass ich von jeder dieser 16 Gruppen weit über 1.000 Antworten erhalte. Bis 32.000 kann ich mit meinem Standardprogramm auswerten. Sollte es bei einer Gruppe mehr werden, so freue ich mich darüber, auch wenn ich dann die Auswertung mit einem anderen Programm durchführen muss. | ||
* '''Anonymität''' <br> Die Anonymität der Befragten wie auch des Klinikpersonals, der Dialysezentren und Kliniken ist mir ein großes Anliegen. | * '''Anonymität''' <br> Die Anonymität der Befragten wie auch des Klinikpersonals, der Dialysezentren und Kliniken ist mir ein großes Anliegen. | ||
** Anonymität der Befragten <br> Die Umfrage ist absolut anonym. Aus den Antworten kann nicht auf die Identität der | ** Anonymität der Befragten <br> Die Umfrage ist absolut anonym. Aus den Antworten kann nicht auf die Identität der Personen geschlossen werden. | ||
** Anonymität des Personals und der Einrichtungen <br> Die in den Textantworten gegebenen Namen von Personen und Einrichtungen werden von mir vor der Veröffentlichung anonymisiet. Es soll niemand gelobt oder schlecht gemacht werden, aber es soll genannt werden, was als gut bzw. schlecht erlebt wurde. | ** Anonymität des Personals und der Einrichtungen <br> Die in den Textantworten gegebenen Namen von Personen und Einrichtungen werden von mir vor der Veröffentlichung anonymisiet. Es soll niemand gelobt oder schlecht gemacht werden, aber es soll genannt werden, was als gut bzw. schlecht erlebt wurde. | ||
* '''Veröffentlichung der Ergebnisse''' <br> Die Veröffentlichung der Ergebnisse wird in 2 Bänden erfolgen. | * '''Veröffentlichung der Ergebnisse''' <br> Die Veröffentlichung der Ergebnisse wird in 2 Bänden erfolgen. | ||
** Veröffentlichung der Daten <br> Die Ergebnisse der Daten werden 2021 in einem Buch publiziert, das 1-2 Jahre im Buchhandel erhältlich sein wird. Danach wird es nur noch als Freebook aus dem Internet zu beziehen sein. | ** Veröffentlichung der Daten <br> Die Ergebnisse der Daten werden 2021 in einem Buch publiziert, das 1-2 Jahre im Buchhandel erhältlich sein wird. Danach wird es nur noch als Freebook aus dem Internet zu beziehen sein. | ||
** Veröffentlichung der Textantworten <br> Die Textantworten werden wegen | ** Veröffentlichung der Textantworten <br> Die Textantworten werden wegen des höheren Arbeitsaufwands später in einem 2. Band publiziert. | ||
* '''Ziel der Umfrage''' <br> Mit der Umfrage | * '''Ziel der Umfrage''' <br> Mit der Umfrage sollen die vergangene wie auch aktuelle Befindlichkeit der Befragten erfasst werden. Darüber hinaus soll diesen Fragen nachgegangen werden: | ||
** Was ist gut? = Soll erhalten und ggf. ausgebaut werden. | ** Was ist gut? = Soll erhalten und ggf. ausgebaut werden. | ||
** Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich. | ** Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich. | ||
** Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich. | ** Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich. | ||
* '''Gründe für die Teilnahme''' <br> Die Gründe für eine zahlreiche Teilnahme an dieser Umfrage liegt in den Zielen | * '''Gründe für die Teilnahme''' <br> Die Gründe für eine zahlreiche Teilnahme an dieser Umfrage liegt in den Zielen der Umfrage begründet. Es geht um Sie, die vom Themenfeld der Dialyse und Organtransplantation direkt oder indirekt Betroffenen. <br> Mir ist im deutschsprachigen Raum keine vergleichbare Umfrage bekannt. Es ist auch nicht für die nahe Zukunft zu erwarten, dass es wieder solch eine Umfrage geben wird. Es ist daher Ihre einmalige Chance, Ihren Beitrag dazu zu leisten, dass Dialyse und Organtransplantation auf den verschiedenen Ebenen verbessert werden kann. | ||
=== Bewerbung der Umfrage === | === Bewerbung der Umfrage === | ||
Die Umfrage soll nicht über die üblichen Medien bekanntgemacht werden, sondern zielgerichtet unter den Kontakten dieser 16 Gruppen. Daher sind soziale Netzwerke sehr wichtig, über die diese | Die Umfrage soll nicht über die üblichen Medien bekanntgemacht werden, sondern zielgerichtet unter den Kontakten dieser 16 Gruppen. Daher sind soziale Netzwerke sehr wichtig, über die diese Infos an die Mitglieder gelangen. | ||
Mit der Bewerbung soll im September 2020 langsam begonnen werden und bis zu der Durchführung der Umfrage intensiviert werden. | Mit der Bewerbung soll im September 2020 langsam begonnen werden und bis zu der Durchführung der Umfrage intensiviert werden. | ||
Alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen sollen sich angesprochen fühlen, gleichgültig ob sie erst seit Tagen oder schon seit Jahrzehnten zu dieser Gruppe gehören. | Alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen sollen sich angesprochen fühlen, gleichgültig, ob sie erst seit Tagen oder schon seit Jahrzehnten zu dieser Gruppe gehören. | ||
Je mehr an dieser Umfrage mitmachen, desto aussagekräftiger ist das Ergebnis. So kann z.B. eine sichere Aussage über die Entwicklung getroffen werden, wenn z.B. bei Transplantationen für jedes Jahr über 100 Antworten vorliegen. Für einen Zeitraum von 10 Jahren werden somit über 1.000 Antworten benötigt. Gleiches gilt auch für die Dialyse. <br> | Je mehr Personen an dieser Umfrage mitmachen, desto aussagekräftiger ist das Ergebnis. So kann z.B. eine sichere Aussage über die Entwicklung getroffen werden, wenn z.B. bei Transplantationen für jedes Jahr über 100 Antworten vorliegen. Für einen Zeitraum von 10 Jahren werden somit über 1.000 Antworten benötigt. Gleiches gilt auch für die Dialyse. <br> | ||
Die Datenbank hat nach oben keine Grenzen. Nur bei der Auswertung müsste | Die Datenbank hat nach oben keine Grenzen. Nur bei der Auswertung müsste bei mehr als 32.000 Antworten aus einer Gruppe zu einem anderen Programm gewechselt werden. | ||
Das Ziel ist, dass alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen im deutschsprachigen Raum ([[D/A/CH]]) bis zum Start der Umfrage über diese informiert und zur Teilnahme motiviert sind. | Das Ziel ist, dass alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen im deutschsprachigen Raum ([[D/A/CH]]) bis zum Start der Umfrage über diese informiert und zur Teilnahme motiviert sind. | ||
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# Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich. | # Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich. | ||
# Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich. | # Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich. | ||
Damit trägt diese Umfrage auch zur Qualitätssicherung | Damit trägt diese Umfrage auch zur Qualitätssicherung des gesamten Themenfeldes der Dialyse und Organtransplantation bei. | ||
Die Publikationen (Bücher und Artikel) sollen aufzeigen, wie das Leben <br> | |||
a) von Dialysepatienten und ihren Familien aussieht,<br> | a) von Dialysepatienten und ihren Familien aussieht,<br> | ||
b) von Wartepatienten und | b) von Wartepatienten und Transplantierten aussieht,<br> | ||
c) von Angehörigen und | c) von Angehörigen und Freunden der Gruppe A aussieht,<br> | ||
d) von Hinterbliebenen der Gruppe A aussieht,<br> | d) von Hinterbliebenen der Gruppe A aussieht,<br> | ||
e) | e) von Hinterbliebenen von Organspendern aussieht.<br> | ||
Insbesondere die unter c), d) und e) genannten Personen wurden bisher | Insbesondere die unter c), d) und e) genannten Personen wurden bisher von der Forschung kaum in den Blick genommen. Dies soll sich mit dieser Online-Umfrage ändern. | ||
=== Das Ausfüllen der Umfrage === | === Das Ausfüllen der Umfrage === | ||
Sie haben mit Ihrer Teilnahme an dieser Umfrage die Möglichkeit, Ihre Erfahrungen und Wünsche anzubringen. Ich, P. Klaus Schäfer SAC, kann Ihnen versichern, dass keine Ihrer Antworten unberücksichtigt bleibt. Ihre Antworten sind | Sie haben mit Ihrer Teilnahme an dieser Umfrage die Möglichkeit, Ihre Erfahrungen und Wünsche anzubringen. Ich, P. Klaus Schäfer SAC, kann Ihnen versichern, dass keine Ihrer Antworten unberücksichtigt bleibt. Ihre Antworten sind sehr '''wertvoll'''. | ||
Aus diesem Grunde: Nehmen Sie sich bitte für das Ausfüllen des Fragebogens Zeit. | Aus diesem Grunde: Nehmen Sie sich bitte für das Ausfüllen des Fragebogens Zeit. Je nach Fragebogen benötigen Sie etwa 30 bis 60 Minuten Zeit. | ||
Bitte halten Sie sich diese 30 bis 60 Minuten von anderen Tätigkeiten frei, damit Sie in Ruhe den Fragebogen ausfüllen können. | Bitte halten Sie sich diese 30 bis 60 Minuten von anderen Tätigkeiten frei, damit Sie in Ruhe den Fragebogen ausfüllen können. | ||
Bei | Bei keiner der Fragen geht es um richtig oder falsch. Vielmehr geht es darum, was und wie Sie es erlebt haben. | ||
Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto gewichtiger ist das Ergebnis. Ich stelle Ihnen die Möglichkeit zur Verfügung, dieser Online-Umfrage ein größtmögliches Gewicht zu geben. Nun liegt es an Ihnen, ob Sie diese Möglichkeit nutzen. | Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto gewichtiger ist das Ergebnis. Ich stelle Ihnen die Möglichkeit zur Verfügung, dieser Online-Umfrage ein größtmögliches Gewicht zu geben. Nun liegt es an Ihnen, ob Sie diese Möglichkeit nutzen. | ||
=== Medizinische Begriffe zu | === Medizinische Begriffe zu Erkrankungen und Tod kurz erklärt === | ||
In den Fragebögen werden in der Medizin allgemein gebräuchliche Begriffe benutzt. Sie werden hier kurz erklärt. | In den Fragebögen werden in der Medizin allgemein gebräuchliche Begriffe benutzt. Sie werden hier kurz erklärt. | ||
{| class="wikitable" width="100%" | |||
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==== Erkrankungen des Herzens ==== | |||
* Kardiomyopathie <br> Erkrankung der Herzmuskulatur | |||
* Chron. ischäm. Herzkrankheit <br> Langzeitfolgen eines Herzinfarktes, Untergang von Herzgewebe durch Sauerstoffmangel | |||
* Angeborene Fehlbildungen <br> vererbte Fehlbildungen des Herzens | |||
* Sonstige Erkrankungen | |||
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==== Erkrankungen der Leber ==== | |||
* Fibrose und Zirrhose <br> Umbau der Leber in Narbengewebe/Bindegewebe | |||
* Alkoholische Leberkrankheit <br> durch Alkohol geschädigte Leber | |||
* Bösartige Neubildung der Leber <br> Leberkrebs | |||
* Leberversagen <br> Organversagen der Leber | |||
* Krankheiten der Gallenwege <br> Krankheiten der Gallenwege | |||
* Angeborene Fehlbildungen <br> vererbte Fehlbildungen der Leber | |||
* Stoffwechselstörungen <br> z.B. Eisenspeicherkrankheit, Kupferspeicherkrankheit | |||
* Sonstige Krankheiten | |||
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==== Erkrankungen der Lungen ==== | |||
* chronische obstruktive Lungenerkrankung <br> COPD, chronische Bronchitis, verengtes Lungengewebe | |||
* interstitielle Lungenerkrankung <br> Erkrankung der Lungenoberfläche | |||
* Zystische Fibrose <br> vererbte Lungenerkrankung mit nicht funktionellen Lungengewebsanteil | |||
* Krankheiten der Atemwege <br> allgemeine Krankheiten von Bronchien und Lunge | |||
* pulmonale Herzkrankheiten <br> durch Lungenerkrankung geschädigtes Herz | |||
* Stoffwechselstörungen <br> Störungen des Stoffwechels in der Lunge | |||
* Bronchiektasen <br> verstopfte Lungenabschnitte | |||
* Sarkoidose <br> chronische Autoimmunerkrankung | |||
* sonstige Lungenerkrankung | |||
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==== Erkrankungen der Niere ==== | |||
* Zystische Nierenkrankheit <br> vererbte Zystenniere | |||
* Chronische Nierenkrankheit <br> chronische Nierenschädigung (z.B. duch Bluthochdruck, Alter) | |||
* Chronisches nephritisches Syndrom <br> viele Formen | |||
* Typ-1-Diabetes <br> Diabetes Typ-1 | |||
* Hypertensive Nierenkrankheit <br> Nierenschädigung duch Bluthochdruck | |||
* Nephrotisches Syndrom <br> viele Ursachen | |||
* Hämaturie <br> Blut im Urin | |||
* Typ-2-Diabetes <br> Diabetes Typ-2 | |||
* Sonstige Nierenerkrankungen | |||
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==== Todesursachen von Organspendern ==== | ==== Todesursachen von Organspendern ==== | ||
* Massive Hirnblutung <br> Ein Aneurysma (Ausbuchtung eines Blutgefäßes) oder mehrere kleine Blutgefäße sind gerissen. Dadurch strömte viel Blut in das Gehirn ein und führte zum Hirntod. | * Massive Hirnblutung <br> Ein Aneurysma (Ausbuchtung eines Blutgefäßes) oder mehrere kleine Blutgefäße sind gerissen. Dadurch strömte viel Blut in das Gehirn ein und führte zum Hirntod. | ||
* Schädelhirntrauma <br> Durch Aufprall oder mechanischen Stoß erlitt der Schädel so starken Schaden, dass es zum Hirntod führte. | * Schädelhirntrauma <br> Durch Aufprall oder mechanischen Stoß erlitt der Schädel so starken Schaden, dass es zum Hirntod führte. | ||
* Hirninfarkt <br> Ein großes, das Gehirn mit Blut versorgendes Blutgefäß wurde durch einen Thrombus (Blutpfropfen) verstopft. Dadurch wurden große Teile des Gehirns nicht mehr mit Blut versorgt, was schließlich zum Hirntod | * Hirninfarkt <br> Ein großes, das Gehirn mit Blut versorgendes Blutgefäß wurde durch einen Thrombus (Blutpfropfen) verstopft. Dadurch wurden große Teile des Gehirns nicht mehr mit Blut versorgt, was schließlich zum Hirntod kam. | ||
* Ischämisch-hypoxischer Hirnschaden <br> Dies ist eine Sauerstoff-Unterversorgung des Gehirns. Häufige Ursachen sind Herzstillstand (Herzinfarkt), Ertrinken, Vergiftung durch Gase (z.B. Kohlendioxyd), aber auch sehr selten durch Narkosezwischenfall. | * Ischämisch-hypoxischer Hirnschaden <br> Dies ist eine Sauerstoff-Unterversorgung des Gehirns. Häufige Ursachen sind Herzstillstand (Herzinfarkt), Ertrinken, Vergiftung durch Gase (z.B. Kohlendioxyd), aber auch sehr selten durch Narkosezwischenfall. | ||
=== E-Mail an mich === | === E-Mail an mich === | ||
Am Ende des Fragebogen werden Sie die Möglichkeit haben, mir | Am Ende des Fragebogen werden Sie die Möglichkeit haben, mir eine E-Mail zu schreiben, damit ich Sie für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende anschreiben kann. Diese E-Mail ist absolut freiwillig. | ||
Bitte | Bitte tragen Sie dann nur "Umfrage" als Betreff ein und lassen Sie das Textfeld leer. Ich werde Ihnen zu einem geschriebenen Text unter dieser E-Mail-Adresse nicht antworten. Diese E-Mail-Adresse dient ausschließlich dazu, die E-Mail-Adressen von Freiwillige für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende zu sammeln. | ||
Wer mir am Ende des Fragebogens für die freiwillige Teilnahme an weiteren Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende | Wer mir am Ende des Fragebogens für die freiwillige Teilnahme an weiteren Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende eine kurze E-Mail schreibt, erhält von mir folgende Nachrichten: | ||
# | # wann die Ergebnisse in einem Buch veröffentlicht sind, | ||
# wenn auf der Grundlage dieser gewonnenen Daten ein Artikel erscheint, | # wenn auf der Grundlage dieser gewonnenen Daten ein Artikel erscheint, | ||
# wenn ein neuer Fragebogen von mir zum Ausfüllen im Internet steht. | # wenn ein neuer Fragebogen von mir zum Ausfüllen im Internet steht. | ||
Ich versichere, dass ich die E-Mail-Adressen weder weitergebe noch anderen Personen zugänglich mache.<br> | Ich versichere, dass ich die E-Mail-Adressen weder weitergebe, noch anderen Personen zugänglich mache.<br> | ||
Diese E-Mail-Adressen werde ich auch ausschließlich nur für o.g. 3 Punkte verwenden.<br> | Diese E-Mail-Adressen werde ich auch ausschließlich nur für o.g. 3 Punkte verwenden.<br> | ||
Die E-Mails zu 1 und 2 dürfen Sie gerne als meinen Dank an Sie für Ihre Teilnahme an dieser großen Online-Umfrage betrachten.<br> | Die E-Mails zu 1 und 2 dürfen Sie gerne als meinen Dank an Sie für Ihre Teilnahme an dieser großen Online-Umfrage betrachten.<br> | ||
Sie können jederzeit ohne Angaben von Gründen um die | Sie können jederzeit ohne Angaben von Gründen um die Löschung Ihrer E-Mail-Adresse bitten. Sie werden daraufhin von mir eine Löschbestätigung erhalten, dann aber keine weitere E-Mail auf diesem Wege. | ||
=== Wichtige Hinweise === | === Wichtige Hinweise === | ||
Die Teilnahme an dieser breit angelegten Online-Umfrage erfordert von jedem Einzelnen Zeit, die speziell für ihn erstellten Fragebögen. Dies mag so | Die Teilnahme an dieser breit angelegten Online-Umfrage erfordert von jedem Einzelnen Zeit, die speziell für ihn erstellten Fragebögen. Dies mag so manchen vor der Teilnahme zunächst zurückschrecken lassen. Doch es gibt einige wichtige Punkte, die für die Teilnahme an dieser Online-Umfrage sprechen: | ||
# Zur Umfage selbst | # Zur Umfage selbst | ||
## Noch nie wurde im deutschen Sprachraum eine vergleichbar breite Online-Umfrage durchgeführt. | ## Noch nie wurde im deutschen Sprachraum eine vergleichbar breite Online-Umfrage durchgeführt. | ||
## Von mir, Klaus Schäfer (62 Jahre), wird es im Rahmen von [[TX]] keine Online-Umfrage mehr geben. | ## Von mir, Klaus Schäfer (62 Jahre), wird es im Rahmen von [[TX]] keine Online-Umfrage mehr geben. | ||
## Wann sich wieder jemand | ## Wann sich wieder jemand dieser Arbeit stellt, bleibt offen.<ref group="Anm.">Es ist nicht zu erwarten, dass in den nächsten Jahren eine Einzelperson eine vergleichbare Online-Umfrage durchführt. Eine Gruppe, die dies anpackt, muss sich zuerst finden und ist daher nicht in Sicht.</ref> | ||
# Für die Themen [[Dialyse]] und [[TX]]. Mit den Antworten kann: | # Für die Themen [[Dialyse]] und [[TX]]. Mit den Antworten kann: | ||
## Gutes bekräftigt und ggf. ausgebaut werden, | ## Gutes bekräftigt und ggf. ausgebaut werden, | ||
## Mangelhaftes | ## Mangelhaftes verbessert werden, | ||
## Fehlendes | ## Fehlendes ergänzt werden. | ||
# Für Sie selbst: Sie können Ihre Erlebnisse nutzbringend weitergeben. | # Für Sie selbst: Sie können Ihre Erlebnisse nutzbringend weitergeben. | ||
# Für Hinterbliebene: "Darüber zu reden schmerzt. Darüber zu schweigen noch mehr."<ref group="Anm.">Diese Worte stammen von Eltern nach der Geburt eines toten Kindes.</ref> Sie haben damit die Chance, sich selbst etwas Gutes zu tun. Darüber hinaus haben Sie hier die Möglichkeit, völlig anonym Ihre Erlebnisse weiterzugeben mit dem Wissen, dass daraus etwas gemacht wird. | # Für Hinterbliebene: "Darüber zu reden schmerzt. Darüber zu schweigen noch mehr."<ref group="Anm.">Diese Worte stammen von Eltern nach der Geburt eines toten Kindes.</ref> Sie haben damit die Chance, sich selbst etwas Gutes zu tun. Darüber hinaus haben Sie hier die Möglichkeit, völlig anonym Ihre Erlebnisse weiterzugeben mit dem Wissen, dass daraus etwas gemacht wird. | ||
# Fehlermeldung beim Absenden des Fragebogens <br> Bei der Entwicklung der Fragebögen traten keine Fehler auf. Doch bereits am 1. Tag traten beim Absenden der Antworten verschiedene Fehler auf. Sollten Sie davon betroffen sein, dann warten Sie einfach einige Minuten und wiederholen Sie das Absenden. <br> Ich wünsche Ihnen ein reibungsloses Ausfüllen des Fragebogens. | |||
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| Erinnerung ||{{Back_gruen|Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto aussagekräftiger und gewichtiger sind die Ergebnisse.}} | | Erinnerung ||{{Back_gruen|Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto aussagekräftiger und gewichtiger sind die Ergebnisse.}} | ||
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| Hinweis ||Klaus Schäfer stellt mit dieser Online-Umfrage für Organpatienten, deren | | Hinweis ||Klaus Schäfer stellt mit dieser Online-Umfrage für Organpatienten, deren Angehörige und Hinterbliebene, sowie auch für Hinterbliebene von Organspendern ein Werkzeug zur Verfügung, mit dem sich diese mit ihren Erfahrungen und Erlebnissen Gehör verschaffen könnnen. Es liegt an jeder einzelnen Person, ob sie andere ihrer Gruppe werbend auf diese Online-Umfrage hinweist.<ref group="Anm.">Klaus Schäfer hat im Vorfeld versucht, über die [[Selbsthilfegruppen]], die [[TXZ]] und die [[Dialysezentren]] die Online-Umfrage im deutschsprachigen Raum bekannt zu machen. Damit überträgt er die Bekanntgabe dieser Online-Umfrage an diese Einrichtugen und deren Personen.</ref> | ||
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"Paare" von | "Paare" von Lebendspenden (Spender und Empfänger) <br> | ||
[[Volles_Leben]] | [[Volles_Leben]] | ||
Elternschaft (Vater oder Mutter) nach [[TX]] <br> | |||
Elternschaft (Vater oder Mutter) nach [[TX]] | |||
[[Kinder nach TX]] | [[Kinder nach TX]] | ||
=== Anmerkungen === | === Anmerkungen === | ||
Aktuelle Version vom 16. Dezember 2020, 00:34 Uhr
Personengruppen der Online-Umfrage
| Die Online-Umfrage wurde am 16.12.2020 um 00:05 Uhr beendet. |
| Ich danke allen, die bei der Online-Umfrage mitgemacht haben. |
Bei der Umfrage 2020/21 wurden diese Personengruppen mit je eigenen Fragebögen in einer anonymen Online-Umfrage befragt:
| Gruppe A | Gruppe B | Gruppe C | |
|---|---|---|---|
| 1 | Dialysepatienten ohne Warteliste | Angehörige von Dialysepatienten | Hinterbliebene von Dialysepatienten |
| 2 | Dialysepatienten auf der Warteliste | Angehörige von gelisteten Dialysepatienten | Hinterbliebene von gelisteten Dialysepatienten |
| 3 | Patienten mit HUS[Anm. 1] | Angehörige von Herz-Patienten mit HUS | Hinterbliebene von Herz-Patienten mit HUS |
| 4 | Wartepatienten (Herz) | Angehörige von Wartepatienten (Herz) | Hinterbliebene von Wartepatienten (Herz) |
| 5 | Wartepatienten (Lunge) | Angehörige von Wartepatienten (Lunge) | Hinterbliebene von Wartepatienten (Lunge) |
| 6 | Wartepatienten (Leber) | Angehörige von Wartepatienten (Leber) | Hinterbliebene von Wartepatienten (Leber) |
| 7 | Herz-Transplantierte nach HUS | Angehörige von Herz-Transplantierten nach HUS | Hinterbliebene von Herz-Transplantierten nach HUS |
| 8 | Herz-Transplantierte | Angehörige von Herz-Transplantierten | Hinterbliebene von Herz-Transplantierten |
| 9 | Lungen-Transplantierte | Angehörige von Lungen-Transplantierten | Hinterbliebene von Lungen-Transplantierten |
| 10 | Leber-Transplantierte (Tot-Spende) | Angehörige von Leber-Transplantierten | Hinterbliebene von Leber-Transplantierten |
| 11 | Nieren-Transplantierte (Tot-Spende) | Angehörige von Nieren-Transplantierten | Hinterbliebene von Nieren-Transplantierten |
| 12 | Wartepatienten (Niere-Lebend-TX) | Angehörige von Wartepatienten für Niere-Lebend-TX | Hinterbliebene von Wartepatienten für eine Niere-Lebend-TX |
| 13 | wartende Lebendspender (Niere) | ||
| 14 | Wartepatienten (Leber-Lebendspende) | Angehörige von Wartepatienten für Leber-Lebend-TX | Hinterbliebene von Wartepatienten für eine Leber-Lebend-TX |
| 15 | wartende Lebendspender (Leber) | ||
| 16 | Transplantierte (Niere-Lebendspende) | Angehörige der Niere-lebend-Transplantation | Hinterbliebene einer Niere-lebend-Transplantation |
| 17 | Lebendspender (Niere) | ||
| 18 | Transplantierte (Leber-Lebendspende) | Angehörige der Leber-lebend-Transplantation | Hinterbliebene einer Leber-lebend-Transplantation |
| 19 | Lebendspender (Leber) | ||
| 20 |
Hinterbliebene von Organspendern (Tot-Spende) | ||
Personenkreis der Umfrage
Um Missverständnissen vorzubeugen, ist die Klärung von Begriffen sehr hilfreich:
- Dialysepatienten ohne Warteliste
Alle Dialysepatienten, die nicht bei Eurotransplant bzw. Swisstransplant auf der Warteliste für eine Nieren-Transplantation stehen. Der Grund, warum sie dort (noch) nicht stehen, ist unerheblich und wird im Fragebogen eigens abgefragt.
Dazu gehören auch die Dialysepatienten, an denen eine oder mehrere Nieren-Transplantationen durchgeführt wurden und nun wieder an die Dialyse mussten. - Dialysepatienten auf der Warteliste
Alle Dialysepatienten, die bei Eurotransplant bzw. Swisstransplant auf der Warteliste für eine Nieren-Transplantation stehen.
Dazu gehören auch die Dialysepatienten, die aus fremdbestimmten Gründen (z.B. gesundheitlichen Gründen oder aus Altersgründen) vorübergehend oder dauerhaft von der Warteliste genommen wurden.
Dazu gehören auch die Dialysepatienten, an denen eine oder mehrere Nieren-Transplantationen durchgeführt wurden und nun wieder an die Dialyse mussten. - Patienten mit HUS
Patienten mit einem der 4 Herz-Unterstütungs-Systeme (HUS): LVAD, RVAD, BVAD und TAH.
Weitere Informationen gibt es auf den dortigen Seiten. - Wartepatienten
Alle sonstigen Patienten, die bei Eurotransplant bzw. Swisstransplant auf der Warteliste für eine Herz-, Lungen-, Leber-, Pankreas-, oder Dünndarm-Transplantation stehen.
Dazu gehören auch die Patienten, die aus fremdbestimmten Gründen (z.B. gesundheitlichen Gründen oder aus Altersgründen) vorübergehend oder dauerhaft von der Warteliste genommen wurden. - Transplantierte (Totspende)
Alle Personen, an denen eine oder mehrere Organtransplantationen durchgeführt wurden.
Dazu gehören auch die Dialysepatienten, die nach der Nieren-Transplantation wieder zurück an die Dialyse mussten. - Transplantierte (Lebendspende)
Alle Personen, die eine Lebendspende erhalten haben. - Lebendspender
Alle Personen, die als Lebendspender eine Niere oder einen Teil ihrer Leber gespendet haben. - Angehörige von ...
Alle Personen, die zur Verwandtschaft[1] gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder[Anm. 2]. - Hinterbliebene von ...
Alle Personen, die zur Verwandtschaft[1] gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder[Anm. 3]. - Hinterbliebene von Organspendern
Alle Personen, die zur Verwandtschaft[1] gehören, aber auch alle Freunde und sonstige Gruppenmitglieder[Anm. 4].
Wichtige Hinweise
- Elternteil für ihr Kind
Für Gruppe A (Dialysepatienten, Wartepatienten und Transplantierten) kann ein Elternteil für das Internet-unkundige Kind den Fragebogen ausfüllen. Dies wird von mir ausdrücklich gewünscht. - Parallel dazu bitte ich Sie, auch den Fragebogen als Angehörigen mit auszufüllen, damit ich Angaben zu beiden Seiten habe. - Mehrfach zutreffende Fragebögen
Es kann sein, dass für eine Person mehrere Fragebögen zutreffend sind. In diesen Fällen bitte ich um das Ausfüllen mehrerer Fragebögen:- Wer als Nierentransplantierte(r) nun wieder an der Dialyse ist.
- Wer mehrere Organe transplantiert bekam, möge bitte für jede TX einen Fragebogen ausfüllen
- Wer selbst zur Gruppe A gehört und gleichzeitig auch zur Gruppe B (Angehöriger) oder C (Hinterbliebener).
- TeilnehmerInnen aus der Schweiz
In Deutschland und Österreich werden die Organe über Eurotransplant vermittelt, in der Schweiz über Swisstransplant und SOAS. Wenn im Fragebogen "Eurotransplant" genannt ist, nehmen Sie es bitte nicht wörtlich, sondern setzen Sie für sich hier "Swisstransplant" ein. Durch die Abfrage der Nation weiß ich dann auch, dass Sie "Swisstransplant" meinen, auch wenn in der Frage "Eurotransplant" steht.
Allgemeines
Allgemeine Infos zu dieser Umfrage in Kürze:
- Bewerbung der Umfrage
http://www.organspende-wiki.de/wiki/index.php?title=Umfrage_20/21
Dieser Link darf zur Bewerbung der Umfrage an die Mitglieder dieser Gruppen weitergegeben werden.
Unter diesem Link wird ab Oktober ein Countdown angegeben, der angibt, in wie viel Wochen - 14 Tage vorher, in wie vielen Tagen -- die Umfrage beginnt. Danach wird der Countdown umgeschaltet, wie viele Tage die Fragebögen noch ausgefüllt werden können. - Zeitplan
Der Zeitplan für diese Umfrage sieht folgendes vor:- Ab September stehen auf dieser o.g. Internetseite mehr Infos über diese geplante Umfrage, darunter ein Countdown, wann es genau losgeht.
- Die letzten Wochen vor der Umfrage wird die Werbung für die Umfrage intensiviert.
- Dann stehen die Fragebögen für 14 Tage zur Beantwortung im Internet. Der Termin wird Ende 2020 oder Anfang 2021 sein.
- Nach Ablauf der 14 Tage werden die Fragebögen aus dem Internet genommen und es wird mit der Auswertung begonnen. Die Ergebnisse (Band 1) sollen noch 2021 in einem Buch publiziert werden. Für die Textantworten (Band 2) wird mehr Zeit benötigt.
- Umfang
Es soll eine Totalerhebung im deutschsprachigen Raum (D/A/CH) werden, d.h. jedes Mitglied dieser Gruppen ist eingeladen, an dieser Umfrage teilzunehmen. Je mehr Leute teilnehmen, desto gewichtiger ist die Aussage dieser Umfrage.
Ich hoffe, dass ich von jeder dieser 16 Gruppen weit über 1.000 Antworten erhalte. Bis 32.000 kann ich mit meinem Standardprogramm auswerten. Sollte es bei einer Gruppe mehr werden, so freue ich mich darüber, auch wenn ich dann die Auswertung mit einem anderen Programm durchführen muss. - Anonymität
Die Anonymität der Befragten wie auch des Klinikpersonals, der Dialysezentren und Kliniken ist mir ein großes Anliegen.- Anonymität der Befragten
Die Umfrage ist absolut anonym. Aus den Antworten kann nicht auf die Identität der Personen geschlossen werden. - Anonymität des Personals und der Einrichtungen
Die in den Textantworten gegebenen Namen von Personen und Einrichtungen werden von mir vor der Veröffentlichung anonymisiet. Es soll niemand gelobt oder schlecht gemacht werden, aber es soll genannt werden, was als gut bzw. schlecht erlebt wurde.
- Anonymität der Befragten
- Veröffentlichung der Ergebnisse
Die Veröffentlichung der Ergebnisse wird in 2 Bänden erfolgen.- Veröffentlichung der Daten
Die Ergebnisse der Daten werden 2021 in einem Buch publiziert, das 1-2 Jahre im Buchhandel erhältlich sein wird. Danach wird es nur noch als Freebook aus dem Internet zu beziehen sein. - Veröffentlichung der Textantworten
Die Textantworten werden wegen des höheren Arbeitsaufwands später in einem 2. Band publiziert.
- Veröffentlichung der Daten
- Ziel der Umfrage
Mit der Umfrage sollen die vergangene wie auch aktuelle Befindlichkeit der Befragten erfasst werden. Darüber hinaus soll diesen Fragen nachgegangen werden:- Was ist gut? = Soll erhalten und ggf. ausgebaut werden.
- Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich.
- Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich.
- Gründe für die Teilnahme
Die Gründe für eine zahlreiche Teilnahme an dieser Umfrage liegt in den Zielen der Umfrage begründet. Es geht um Sie, die vom Themenfeld der Dialyse und Organtransplantation direkt oder indirekt Betroffenen.
Mir ist im deutschsprachigen Raum keine vergleichbare Umfrage bekannt. Es ist auch nicht für die nahe Zukunft zu erwarten, dass es wieder solch eine Umfrage geben wird. Es ist daher Ihre einmalige Chance, Ihren Beitrag dazu zu leisten, dass Dialyse und Organtransplantation auf den verschiedenen Ebenen verbessert werden kann.
Bewerbung der Umfrage
Die Umfrage soll nicht über die üblichen Medien bekanntgemacht werden, sondern zielgerichtet unter den Kontakten dieser 16 Gruppen. Daher sind soziale Netzwerke sehr wichtig, über die diese Infos an die Mitglieder gelangen.
Mit der Bewerbung soll im September 2020 langsam begonnen werden und bis zu der Durchführung der Umfrage intensiviert werden.
Alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen sollen sich angesprochen fühlen, gleichgültig, ob sie erst seit Tagen oder schon seit Jahrzehnten zu dieser Gruppe gehören.
Je mehr Personen an dieser Umfrage mitmachen, desto aussagekräftiger ist das Ergebnis. So kann z.B. eine sichere Aussage über die Entwicklung getroffen werden, wenn z.B. bei Transplantationen für jedes Jahr über 100 Antworten vorliegen. Für einen Zeitraum von 10 Jahren werden somit über 1.000 Antworten benötigt. Gleiches gilt auch für die Dialyse.
Die Datenbank hat nach oben keine Grenzen. Nur bei der Auswertung müsste bei mehr als 32.000 Antworten aus einer Gruppe zu einem anderen Programm gewechselt werden.
Das Ziel ist, dass alle zu den 16 Gruppen gehörigen Personen im deutschsprachigen Raum (D/A/CH) bis zum Start der Umfrage über diese informiert und zur Teilnahme motiviert sind.
Ziel der Umfrage
Der primäre Grund der Umfrage hat diese 3 Grundfragen im Blick:
- Was ist gut? = Soll erhalten und ggf. ausgebaut werden.
- Was hat gefehlt? = Soll künftig ergänzt werden, wenn möglich.
- Was sollte geändert werden? = Soll geändert werden, wenn möglich.
Damit trägt diese Umfrage auch zur Qualitätssicherung des gesamten Themenfeldes der Dialyse und Organtransplantation bei.
Die Publikationen (Bücher und Artikel) sollen aufzeigen, wie das Leben
a) von Dialysepatienten und ihren Familien aussieht,
b) von Wartepatienten und Transplantierten aussieht,
c) von Angehörigen und Freunden der Gruppe A aussieht,
d) von Hinterbliebenen der Gruppe A aussieht,
e) von Hinterbliebenen von Organspendern aussieht.
Insbesondere die unter c), d) und e) genannten Personen wurden bisher von der Forschung kaum in den Blick genommen. Dies soll sich mit dieser Online-Umfrage ändern.
Das Ausfüllen der Umfrage
Sie haben mit Ihrer Teilnahme an dieser Umfrage die Möglichkeit, Ihre Erfahrungen und Wünsche anzubringen. Ich, P. Klaus Schäfer SAC, kann Ihnen versichern, dass keine Ihrer Antworten unberücksichtigt bleibt. Ihre Antworten sind sehr wertvoll.
Aus diesem Grunde: Nehmen Sie sich bitte für das Ausfüllen des Fragebogens Zeit. Je nach Fragebogen benötigen Sie etwa 30 bis 60 Minuten Zeit.
Bitte halten Sie sich diese 30 bis 60 Minuten von anderen Tätigkeiten frei, damit Sie in Ruhe den Fragebogen ausfüllen können.
Bei keiner der Fragen geht es um richtig oder falsch. Vielmehr geht es darum, was und wie Sie es erlebt haben.
Je mehr Menschen an dieser Online-Umfrage mitmachen, desto gewichtiger ist das Ergebnis. Ich stelle Ihnen die Möglichkeit zur Verfügung, dieser Online-Umfrage ein größtmögliches Gewicht zu geben. Nun liegt es an Ihnen, ob Sie diese Möglichkeit nutzen.
Medizinische Begriffe zu Erkrankungen und Tod kurz erklärt
In den Fragebögen werden in der Medizin allgemein gebräuchliche Begriffe benutzt. Sie werden hier kurz erklärt.
Erkrankungen des Herzens
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Erkrankungen der Leber
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Erkrankungen der Lungen
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Erkrankungen der Niere
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Todesursachen von Organspendern
- Massive Hirnblutung
Ein Aneurysma (Ausbuchtung eines Blutgefäßes) oder mehrere kleine Blutgefäße sind gerissen. Dadurch strömte viel Blut in das Gehirn ein und führte zum Hirntod. - Schädelhirntrauma
Durch Aufprall oder mechanischen Stoß erlitt der Schädel so starken Schaden, dass es zum Hirntod führte. - Hirninfarkt
Ein großes, das Gehirn mit Blut versorgendes Blutgefäß wurde durch einen Thrombus (Blutpfropfen) verstopft. Dadurch wurden große Teile des Gehirns nicht mehr mit Blut versorgt, was schließlich zum Hirntod kam. - Ischämisch-hypoxischer Hirnschaden
Dies ist eine Sauerstoff-Unterversorgung des Gehirns. Häufige Ursachen sind Herzstillstand (Herzinfarkt), Ertrinken, Vergiftung durch Gase (z.B. Kohlendioxyd), aber auch sehr selten durch Narkosezwischenfall.
E-Mail an mich
Am Ende des Fragebogen werden Sie die Möglichkeit haben, mir eine E-Mail zu schreiben, damit ich Sie für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende anschreiben kann. Diese E-Mail ist absolut freiwillig.
Bitte tragen Sie dann nur "Umfrage" als Betreff ein und lassen Sie das Textfeld leer. Ich werde Ihnen zu einem geschriebenen Text unter dieser E-Mail-Adresse nicht antworten. Diese E-Mail-Adresse dient ausschließlich dazu, die E-Mail-Adressen von Freiwillige für weitere Online-Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende zu sammeln.
Wer mir am Ende des Fragebogens für die freiwillige Teilnahme an weiteren Umfragen zu Hirntod und/oder Organspende eine kurze E-Mail schreibt, erhält von mir folgende Nachrichten:
- wann die Ergebnisse in einem Buch veröffentlicht sind,
- wenn auf der Grundlage dieser gewonnenen Daten ein Artikel erscheint,
- wenn ein neuer Fragebogen von mir zum Ausfüllen im Internet steht.
Ich versichere, dass ich die E-Mail-Adressen weder weitergebe, noch anderen Personen zugänglich mache.
Diese E-Mail-Adressen werde ich auch ausschließlich nur für o.g. 3 Punkte verwenden.
Die E-Mails zu 1 und 2 dürfen Sie gerne als meinen Dank an Sie für Ihre Teilnahme an dieser großen Online-Umfrage betrachten.
Sie können jederzeit ohne Angaben von Gründen um die Löschung Ihrer E-Mail-Adresse bitten. Sie werden daraufhin von mir eine Löschbestätigung erhalten, dann aber keine weitere E-Mail auf diesem Wege.
Wichtige Hinweise
Die Teilnahme an dieser breit angelegten Online-Umfrage erfordert von jedem Einzelnen Zeit, die speziell für ihn erstellten Fragebögen. Dies mag so manchen vor der Teilnahme zunächst zurückschrecken lassen. Doch es gibt einige wichtige Punkte, die für die Teilnahme an dieser Online-Umfrage sprechen:
- Zur Umfage selbst
- Für die Themen Dialyse und TX. Mit den Antworten kann:
- Gutes bekräftigt und ggf. ausgebaut werden,
- Mangelhaftes verbessert werden,
- Fehlendes ergänzt werden.
- Für Sie selbst: Sie können Ihre Erlebnisse nutzbringend weitergeben.
- Für Hinterbliebene: "Darüber zu reden schmerzt. Darüber zu schweigen noch mehr."[Anm. 6] Sie haben damit die Chance, sich selbst etwas Gutes zu tun. Darüber hinaus haben Sie hier die Möglichkeit, völlig anonym Ihre Erlebnisse weiterzugeben mit dem Wissen, dass daraus etwas gemacht wird.
- Fehlermeldung beim Absenden des Fragebogens
Bei der Entwicklung der Fragebögen traten keine Fehler auf. Doch bereits am 1. Tag traten beim Absenden der Antworten verschiedene Fehler auf. Sollten Sie davon betroffen sein, dann warten Sie einfach einige Minuten und wiederholen Sie das Absenden.
Ich wünsche Ihnen ein reibungsloses Ausfüllen des Fragebogens.
| Fazit: |
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| Erinnerung |
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| Hinweis | Klaus Schäfer stellt mit dieser Online-Umfrage für Organpatienten, deren Angehörige und Hinterbliebene, sowie auch für Hinterbliebene von Organspendern ein Werkzeug zur Verfügung, mit dem sich diese mit ihren Erfahrungen und Erlebnissen Gehör verschaffen könnnen. Es liegt an jeder einzelnen Person, ob sie andere ihrer Gruppe werbend auf diese Online-Umfrage hinweist.[Anm. 7] |
Anhang
Download
Hier können 2 Flyer als PDF-Dateien heruntergeladen und elektronisch oder ausgedruckt verteilt werden:
Es darf auch darauf verlinkt werden.
Infos zu Sammelbänden
Für diese Sammelbände werden von betroffenen Personen Buchbeiträge erbeten:
Langzeittransplantierte mit mindestens 25 transplantierten Jahren
50_x_25_geschenkte_Jahre
Hinterbliebene von Wartepatienten, Transplantierten und Organspendern
Hinterbliebene_der_TX
"Paare" von Lebendspenden (Spender und Empfänger)
Volles_Leben
Elternschaft (Vater oder Mutter) nach TX
Kinder nach TX
Anmerkungen
- ↑ Patienten mit einem der 4 Herz-Unterstützungs-Systeme (HUS): LVAD, RVAD, BVAD und TAH.
Weitere Informationen gibt es auf den dortigen Seiten. - ↑ Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der Dialysepatient, der Wartepatient oder der Transplantierte aktiv tätig ist oder tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).
- ↑ Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der verstorbene Dialysepatient, der verstorbene Wartepatient oder der verstorbene Transplantierte aktiv tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).
- ↑ Arbeitskollegen, Mitglieder von Gruppen und Vereinen, in denen der verstorbene Organspender aktiv tätig war (z.B. Schützenverein, Gesangsverein, Kirchenchor, Kegelclub, ...).
- ↑ Es ist nicht zu erwarten, dass in den nächsten Jahren eine Einzelperson eine vergleichbare Online-Umfrage durchführt. Eine Gruppe, die dies anpackt, muss sich zuerst finden und ist daher nicht in Sicht.
- ↑ Diese Worte stammen von Eltern nach der Geburt eines toten Kindes.
- ↑ Klaus Schäfer hat im Vorfeld versucht, über die Selbsthilfegruppen, die TXZ und die Dialysezentren die Online-Umfrage im deutschsprachigen Raum bekannt zu machen. Damit überträgt er die Bekanntgabe dieser Online-Umfrage an diese Einrichtugen und deren Personen.