Zufriedenheit
Zufriedenheit der Transplantierten
Ergebnis einer Umfrage
Kritiker geben häufig vor, dass sie Mitleid mit den armen Transplantierten hätten, denen man die Untat der Transplantation angetan hat. Nun müssen sie lebenslänglich Immunsuppressiva nehmen, die doch so schlimme Nebenwirkungen haben: Herabsetzung des Immunsystems und erhöhtes Krebsrisiko. Vereinzelt wird sogar behauptet, das Leben als Transplantierter sei ein Martyrium, das man im Grunde niemanden zumuten dürfe.
Hat einer dieser Kritiker sich mal die Mühe gemacht und mehr als nur 10 Transplantierte gefragt, wie sie selbst dies sehen?
Ich habe im Herbst 2014 diese Mühe gemacht und über die Selbsthilfegruppen Transplantierte in D/A/CH dazu eingeladen, an einer Online-Umfrage mitzumachen. 203 Transplantierte nutzten die Möglichkeit, ihre Erfahrungen mit TX weiterzugeben. Die Ergebnisse wurden im Dezember 2014 in dem Buch Leben - dank dem Spender veröffentlicht. Hieraus einige markante Antworten:
Es haben insgesamt 203 Transplantierte an dieser Umfrage teilgenommen. 43,3% der Transplantierten sind Frauen, 45,3% sind Männer, 11,3% gaben ihr Geschlecht nicht an.
44,8% der Transplantierten wohnen in Deutschland, 9,4% in Österreich, 29,1% in der Schweiz, 1,5% in einem anderen Land, 15,3% gaben ihre Nationalität nicht an.
88,7% der Transplantierten gaben ihr Alter an: zwischen 12 und 77 Jahren, das Durchschnittsalter bei 50,1 Jahren.
82,3% der Transplantierten gaben ihr Alter beim Listing an: zwischen 1 und 68 Jahren, das Durchschnittsalter bei 41 Jahren.
49,8% der Transplantierten gab die Anzahl der TX an: 44,3% hatten eine TX, 5,4% hatten 2 TX, 0,5% hatten 3 TX.
Die Wartezeit
90,6% der Transplantierten gaben an, wie es ihnen in der Wartezeit erging: für 30,0% war sie sehr belastend, für 19,2% war sie belastend, für 14,3% war sie eher belastend, für 18,7% war sie eher unbelastend, für 8,4% war sie unbelastend.
93,6% der Transplantierten gaben an, ob sie zum Zeitpunkt des Listings darüber nachdachten, dass erst ein Mensch sterben muss, damit ein Organ für die TX zur Verfügung steht: 6,9% dachten nicht darüber nach, 7,4% hat das Thema von sich geschoben, 66,5% war darüber voll bewusst, 12,8% wussten, dass der Organspender in den Hirntod gestorben sein muss.
91,1% der Transplantierten gaben an, ob dieser Gedanke sie belastet hat: 47,8% hat dieser Gedanke nie belastet, 36,5% hat sie manchmal belastet, je 1,0% hat sie monatlich bzw. wöchentlich belastet, 2,0% hat sie täglich belastet, 3,0% hat sie ständig belastet.
74,9% der Transplantierten gaben an, wie stark sie dieser Gedanke belastet hat: 47,8% hat dieser Gedanke nicht belastet, 20,2% hat dies etwas belastet, 4,4% hat dies belastet, 2,5% hat dies sehr belastet.
90,6% der Transplantierten gaben an, ob sie darauf angesprochen wurde, dass der Tod des Spenders nichts mit ihnen zu tun hat: 40,4% wurden nicht darauf angesprochen, bei 13,8% wurde es erwähnt, bei 24,1% wurde es gesagt, bei 12,3% wurde es sehr eindringlich gesagt.
92,1% der Transplantierten gaben an, wie sie die psychologische bis zur TX betreut wurden: 42,9% hatte keine, für 3,0% war sie sehr schlecht, für 4,4% war sie schlecht, für 5,9% war sie eher schlecht, für 12,8% war sie eher gut, für je 11,3% war sie gut bzw. sehr gut.
89,2% der Transplantierten gaben an, wie heute das transplantierte Organ arbeitet, als das eigene vor der TX: bei 70,9% arbeitet es deutlich besser, bei 11,8% arbeitet es besser, bei 3,4% arbeitet es eher besser, bei 1,5% arbeitet es eher schlechter, bei 0,5% arbeitet es schlechter, bei 1,0% arbeitet es deutlich schlechter.
88,2% der Transplantierten gaben an, wie heute das transplantierte Organ arbeitet, als das eigene vor der TX: bei 51,2% arbeitete das transplantierte Organ immer bestens, bei 20,7% arbeitete es meist gut, 11,8% sind mit dessen Funktionalität zufrieden, bei 3,0% lässt es manchmal zu wünschen übrig, 0,5% sind damit eher unzufrieden, 1,0% sind damit unzufrieden.
92,6% der Transplantierten gaben an, ob sie psychische Probleme hatten, das transplantierte Organ anzunehmen: 67,5% nahmen das Organ völlig problemlos an, 12,3% nahmen es problemlos an, 4,4% nahmen es eher problemlos an, 3,4% nahmen es mit kleinen Problemen an, 3,9% nahmen es mit Problemen an, 1,0% nahmen es mit großen Problemen an.
90,1% der Transplantierten gaben an, ob sich nach der TX ihre Gewohnheiten, Interessen geändert haben: 22,2% stellten keine Veränderungen ihrer Gewohnheiten und Interessen fest, 40,4% stellten geringfügige Veränderungen fest, 22,2% stellten starke Veränderungen fest, 5,4% stellten gravierende Veränderungen fest.
89,7% der Transplantierten gaben an, ob sie nach der TX Schuldgefühle hatten, dass ein Mensch gestorben ist, damit sie das Organ bekommen konnten: 78,3% hatten keine Schuldgefühle, 8,4% hatten kleine Schuldgefühle, 3,0% hatten Schuldgefühle, 0,0% hatten große Schuldgefühle. 72,9% der Transplantierten gaben an, wie häufig sie nach der TX Schuldgefühle hatten, dass ein Mensch gestorben ist, damit sie das Organ bekommen konnten: 63,5% hatten nie Schuldgefühle, 7,9% hatten gelegentlich Schuldgefühle, 1,5% hatten häufig Schuldgefühle, 0,0% hatten ständig Schuldgefühle.
91,6% der Transplantierten gaben an, wie für sie die psychologische Betreuung nach der TX war: 58,6% hatten nach der TX keinen psychologische Betreuung, bei 3,4% war die psychologische Betreuung sehr schlecht, bei 1,5% war sie schlecht, bei 3,0% war sie eher schlecht, bei 8,9% war sie eher gut, bei 6,4% war sie gut, bei 9,9% war sie sehr gut.
Die 1. TX
93,6% der Transplantierten gaben das Jahr der TX an: Sie lag zwischen 1975 und 2014, der Mittelwert 2004.
84,2% der Transplantierten gaben die Dringlichkeit der TX bei der Listung an: 8,4% erwarteten den Tod in den nächsten Tagen, 14,8% in den nächsten Wochen, 30,5% in den nächsten Monaten und 30,5% in den nächsten Jahren. 56,2% der Transplantierten gaben die Dringlichkeit der TX am Tag vor der TX an: 13,8% erwarteten den Tod in den nächsten Tagen, 11,3% in den nächsten Wochen, 15,3% in den nächsten Monaten, 15,3% in den nächsten Jahren.
83,7% der Transplantierten gaben die Dauer der Listing an: Sie standen zwischen 1 und 118 Monate auf der Warteliste, der Mittelwert betrug 16,9 Monate.
96,6% der Transplantierten machten Angaben über den chirurgischen Eingriff der TX: für 36,5% war dieser völlig problemlos, für 16,3% war er eher problemlos, für 18,2% war er mit kleinen Problemen behaftet, für 11,8% war er mit Problemen behaftet, für 7,4% war er mit großen Problemen behaftet, für 6,4% war er mit sehr großen Problemen behaftet.
95,1% der Transplantierten machten Angaben zur medikamentösen Einstellung nach der TX: für 31,5% war diese völlig problemlos, für 26,6% war sie eher problemlos, für 17,7% war sie mit kleinen Problemen behaftet, für 10,3% war sie mit Problemen behaftet, für je 4,4% war sie mit großen Problemen bzw. sehr großen Problemen behaftet.
94,6% der Transplantierten gaben an, wie es ihnen Monate nach der TX erging, als vor der TX: 69,5% erging es deutlich besser, 11,3% ging es besser, 6,4% ging es eher besser, 4,4% ging es eher schlechter, je 1,5% ging es schlechter bzw. deutlich schlechter.
94,6% der Transplantierten gaben an, wie es ihnen in der Zeit seit der TX erging, als vor der TX: 68,0% erging es deutlich besser, 16,3% erging es besser, 5,4% erging es eher besser, 2,5% erging es eher schlechter, 1,0% erging es schlechter, 1,5% erging es deutlich schlechter.
92,1% der Transplantierten gaben an, wie es ihnen heute ergeht, als vor der TX: 69,0% ergeht es heute deutlich besser, 13,8% ergeht es heute besser, 4,4% ergeht es heute eher besser, 3,0% ergeht es heute eher schlechter, 1,0% ergeht es heute schlechter, 2,0% ergeht es heute deutlich schlechter.
Die Einstellung zur TX
89,7% der Transplantierten stimmen zu, dass die TX für sie ein wahres Geschenk ist, für 3,9% stimmt dies eher, für je 0,5% ist dies eher falsch bzw. falsch. 5,4% der Transplantierten gaben hierzu keine Antwort. 82,8% der Transplantierten stimmen zu, dass die TX ihre Lebensqualität verbesserte, 8,4% stimmen dem eher zu, für je 1,0% ist dies eher falsch bzw. falsch. 6,9% der Transplantierten gaben hierzu keine Antwort.
72,9% der Transplantierten stimmen zu, dass die TX sie vor dem drohenden Tode bewahrt hat, für 10,3% stimmten dem eher zu, für 6,9% ist dies eher falsch, für 4,4% ist dies falsch. 5,4% der Transplantierten gaben hierzu keine Antwort.
70,0% der Transplantierten stimmen zu, dass sie die TX jederzeit wiederholen würden, 13,8% stimmen dem eher zu, für 4,4% ist dies eher falsch, für 3,4% ist dies falsch. 8,4% der Transplantierten gaben hierzu keine Antwort.
3,9% der Transplantierten stimmen zu, dass sie TX als eine Zumutung ansehen und daher von ihr abraten, für 3,4% stimmt es eher, für 5,9% ist dies eher falsch, für 78,8% ist dies falsch. 7,9% der Transplantierten gaben hierzu keine Antwort.
77,8% der Transplantierten stimmt zu, dass die TX ihr Leben eindeutig positiv beeinflusst hat, 12,3% stimmen dem eher zu, für 2,0% ist dies eher falsch, für 1,0% ist dies falsch. 6,9% der Transplantierten gaben hierzu keine Antwort.
Die Transplantierten und ihr Organspender
89,7% der Transplantierten gaben an, ob sie über die DSO mit der Familie des Organspenders Kontakt aufgenommen haben: 15,3% hatten einmal mit der Familie des Organspenders Kontakt aufgenommen, 0,5% hatten dreimal mit ihnen Kontakt aufgenommen, 1,0% hatten viermal mit ihnen Kontakt aufgenommen, 0,5% hatten fünfmal mit ihnen Kontakt aufgenommen, 72,4% hatten nie mit ihnen Kontakt aufgenommen.
14,8% der Transplantierten machten nähere Angaben zu diesen Kontakt: bei 14,3% haben nur die Transplantierten geschrieben, bei 0,5% haben die Transplantierten eher mehr geschrieben.
6,4% der Transplantierten machten nähere Angaben zu diesem Kontakt: 3,0% empfanden den Kontakt als sehr angenehm, 1,5% empfanden ihn als angenehm, 1,0% empfanden ihn als eher angenehm, 1,0% empfanden ihn als sehr unangenehm.
84,2% der Transplantierten gaben ihr Interesse an einem allgemeinen Treffen zwischen Transplantierten und Hinterbliebenen von Organspendern an: 12,3 haben hierfür ein sehr großes Interesse, 10,8 haben hierfür Interesse, 18,2% haben hierfür eher Interesse, 23,2% haben hierfür eher kein Interesse, 19,7% haben hierfür kein Interesse.
90,6% der Transplantierten gaben an, ob die Anonymität zwischen Spenderfamilie und Transplantierten aufgehoben werden soll: für 39,9% sollte diese Anonymität auf keinen Fall aufgehoben werden, für 42,9% sollte sie nur aufgehoben werden, wenn beide Seiten dies wünschen, für 1,0% sollte sie aufgehoben werden, wenn der Transplantierte es will, für 6,4% wenn die Spenderfamilie es will, für 0,5% sollte diese Anonymität grundsätzlich aufgehoben werden.
kurze Zusammenfassung
| Zufriedenheit der Transplantierten | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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| Frage: Wie sehen Sie heute Ihre TX an?[1] A = stimmt / B = stimmt eher / C = eher falsch / D = falsch (n = 203) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Im Winterhalbjahr 2014/2015 wurde von Klaus Schäfer unter Transplantierten eine Online-Umfrage durchgeführt. Dachverbände der Transplantierten gaben den Link zum Online-Fragebogen an ihre Mitglieder weiter. Insgesamt nahmen 203 Transplantierte an dieser Umfrage teil. Hiervon hatten 28,6% ein Herz transplantiert, 24,1% eine Niere, 21,7% eine Lunge und 17,2% eine Leber.
Zu ihrer Zufriedenheit über die durchgeführte TX antworteten die 203 Transplantierten:
Für 89,7% der Transplantierten war die TX ein wahres Geschenk, die bei 82,8% der Transplantierten die Lebensqualität verbesserte und bei 77,8% der Transplantierten das Leben eindeutig positiv beeinflusst hat.
72,9% der Transplantierten hat die TX vor dem drohenden Tode bewahrt. 70,0% der Transplantierten würde die TX jederzeit wiederholen.
Der Aussage von Werner Hanne, dass TX eine Zumutung sei, von der abzuraten sei, stimmten 3,9% zu und lehnten 78,8% ab.
Es gibt bei der TX auch "Verlierer", d.h. ihnen geht es nach der TX schlechter als vor der TX. Dies soll nicht verschwiegen werden. Ihr Anteil ist jedoch kleiner 5%.
Über 70% - politisch ist das mehr als eine 2/3-Mehrheit; damit bekommt man sogar eine Grundgesetzänderung durch - der Transplantierten bewerten ihre TX positiv, weniger als 5% negativ.
| TX ist damit eindeutig ein medizinischer Erfolg. |
Damit sind die Mitleidsbekundungen einiger Kritiker reine Fehlinformationen oder gar geheuchelte Krokodilstränen.
Zufriedenheit der Hinterbliebenen
Häufig ist zu lesen, dass die Hinterbliebenen von Hirntoten mit der Frage um Organspende überrumpelt wurden, dass sie unter zeitlichen und/oder moralischen Druck gesetzt wuren. - Es soll nicht bestritten werden, dass es so empfunden wird, aber wie häufig kommt dies vor?
Ursachen für dieses Empfinden der unguten Gefühle
Es gibt eine Reihe von Ursachen, dieser unguten Gefühle:
- Todesursachen
Es gibt 4 hauptsächliche Todesursachen, die zum Hirntod führen. Zusammen sind sie über 98%. Diese alle ereignen sich ohne Vorwarnung aus dem heiteren Himmel und machen den Menschen binnen Sekunden völlig handlungsunfähig. Diese Menschen werden somit mitten aus dem aktiven Leben gerissen. Dass sie nun hirntot sein sollen, ist für die Hinterbliebene schwer zu begreifen, zumal bis zur Feststellung des Hirntods alles getan wird, um das Leben zu retten und die Gesundheit wieder herzustellen. - Die Hoffnung beginnt zu bröckeln, wenn mit der HTD begonnen wurde und diese gut an die Hinterbliebenen kommuniziert wurde. Doch auch wenn man es ihnen in aller Deutlichkeit sagt, so gibt es Hinterbliebene, die noch weiter hoffen. Sie blenden diese schreckliche Nachricht einfach aus.[Anm. 1] - Doppelter Zeitdruck
Ob Verweigerung oder Zustimmung zur Organspende, in jedem Fall stehen die Ärzte nach Feststellung des Hirntods unter Zeitdruck:- Verweigerung der Organspende
Mit Feststellung des Hirntods seht medizinisch und juristisch der Tod des Menschen fest. Damit endet das Versicherungsverhältnis zwischen Krankenkasse und Patient, da nun kein Patient, sondern ein Toter. Im Klartext heißt das für die Klinik, dass sie ab sofort auf eigene Kosten weiterbehandelt. - Außerdem werden Intensivbetten für schwerkranke Patienten benötigt, nicht für eine Weiterbehandlung von Hirntoten.[Anm. 2] - Zustimmung zur Organspende
Bei Zustimmung zur Organspende wird der Hirntote bis zur Organentnahme weiterbehandelt. Doch durch die gestörte oder gar ausgefallene Homöostase ist es für das Personal der Intensivstation oft echte Schwerarbeit, den Blutkreislauf (Puls und Blutdruck) und andere für den Erhalt der Organe wichtigen Parameter (z.B. Körpertemperatur) in den gewünschten Grenzen zu halten. Wenn das Herz stehen bleibt, muss reanimiert werden, wobei nie gewiss ist, ob der Versuch der Reanimation gelingt. Misslingt diese, sind die Organe verloren.[Anm. 3]
- Verweigerung der Organspende
- Wunsch, Leben zu retten
Die meisten Mediziner wählten diesen Beruf, um den Menschen zu helfen, um ihnen das Leben zu retten. Beim Hirntoten ist ihnen trotz aller Bemühungen nicht gelungen. Am Ende aller Anstrengungen wurde schließlich der Hirntod festgestellt, eine Niederlage für jeden Arzt.
Da der Patient in den Hirntod starb, besteht nun die Möglichkeit, durch Organspende das Leben schwerkranker Patienten zu retten. Auch wenn der Arzt die Empfänger der Organe nicht kennt, so weiß er doch, deren Leben wird gerettet und bei der Niere deren Lebensqualität verbessert.
Wenn der Arzt dazu noch jemanden kennt, der auf ein Organ wartet, so weiß der Arzt, dass mit jeder Organspende dieser Patient in der Warteliste ein Stück nach oben rutscht, bis er schließlich das ersehnte Organ von Eurotransplant angeboten bekommt.
Es gibt somit verschiedene Motivationen, weshalb Ärzte nicht immer neutral und ergebnisoffen die Hinterbliebenen fragen, sondern zuweilen auch ein Stück weit tendenziell.
Um diese Entscheidungsdruck von den Hinterbliebenen zu nehmen, änderte die Gesetzgebung im Herbst 2012 das TPG von der Zustimmungsregelung zur Entscheidungsregelung. Jeder Bürger soll sich selbst entscheiden, ob er im Falle seines Hirntods als Organspender zur Verfügung stehen will. Diese Entscheidung soll er auf einem Organspendeausweis festhalten.
Dies alles kann bei den Hinterbliebenen unmittelbar oder auch erst nach Stunden oder Tagen ein höchst ungutes Gefühl hervorrufen. Die Frage ist dabei, wie häufig kommt so etwas vor? Wird es selten, öfters, häufig oder immer so empfunden?
Befragung der Hinterbliebenen
Die DSO hat diese Frage so brennend interessiert, dass sie eine eigene Studie hierzu angelegt haben. Die Hinterbliebenen sollten angeben, wie sie das Aufklärungsgespräch zur Organspende empfunden haben.
Anhang
Anmerkungen
- ↑ In meiner 15-jährigen Tätigkeit habe ich einmal erlebt, wie die Ehefrau auf der Intensivstation mit dabei war, als das Herz aufhörte zu schlagen. Der Arzt erklärte es ihr anhand des Monitors und sagte, dass ihr Mann nun tot sei. Er, der Arzt, schalte daher nun die künstliche Beatmung aus. Der Tote lag nun völlig bewegungslos da. Über 10 Minuten fragte die Ehefrau mich immer wieder, ob ihr Mann nun wirklich tot sei. Dabei regte er sich seit über 10 Minuten nicht mehr.
Häufiger erlebte ich auf der Normalstation wie auch auf der Intensivstation, dass noch Minuten nach Eintritt des Todes Hinterbliebene mich gefragt haben, "Hat er sich jetzt nicht bewegt?" oder "Hat er nicht soeben noch geatmet?" - Man verdrängt sogar die Fakten des Todes und es gewinnen die Wünsche überhand. Sie gehen an der Realität vorbei, blenden sie aus, gaukeln etwas vor, was nicht gegeben ist. - ↑ Der amerikanische Chirurg Sherwin B. Nuland beschreibt in seinem Buch "Wie wir sterben" auf Seite 373 die Aufgabe der Intensivmedizin als eine "Hochtechnologie, die entwickelt wurde, um Menschen in ein normales, sinnvolles Leben zurückzuführen." Bei keinem Hirntoten ist dies gegegeben.
- ↑ Jährlich gibt die DSO in ihren Jahresberichten die Anzahl der Hirntoten an, von denen zwar eine Zustimmung zur Organspende vorlag, bei denen jedoch ein Abbruch vor oder während der Organentnahme erfolgte, meist weil der Blutkreislauf zusammengebrochen ist. Für das Jahr 2013 waren es 56 Hirntote, das waren 4% der potentiellen Organspender. In den vorausgegangenen Jahren war die Zahl größer.
Einzelnachweise
- ↑ Klaus Schäfer: Leben - dank dem Spender. Ergebnisse aus Umfragen unter 203 Transplantierten. Karlsruhe 2013.